Problemas idiom\u00e1ticos: NT vs ND; Padres vs Hijos <\/strong><\/p>\n\n Para poner orden en estos contrastes, se necesita hacer algunas aclaraciones terminol\u00f3gicas. El t\u00e9rmino Neurot\u00edpico o NT fue creado dentro de los movimientos de aquellas personas que se reconocen dentro del paradigma de la Neurodiversidad y que, a diferencia de ellos, se llaman a s\u00ed mismos Neurodivergentes o Neuroat\u00edpicos. Sin embargo, se debe tener cuidado, ya que estos t\u00e9rminos que parecen similares no son estrictamente sin\u00f3nimos. En continuidad con lo que se acredita universalmente como el creador del paradigma de la Neurodiversidad, la soci\u00f3loga australiana y persona con autismo Judy Singer, es posible afirmar que el t\u00e9rmino Neurodiversidad \u00abno es una herramienta para separarnos de ellos<\/em>\u00bb y que la Neurodiversidad \u00abse refiere espec\u00edficamente a la variabilidad ilimitada de la cognici\u00f3n humana y la singularidad de cada mente humana<\/em>\u00ab. Por lo tanto, es posible decir con raz\u00f3n que todos somos neurodiversos, ya que no hay dos seres humanos en el planeta que tengan un funcionamiento cognitivo id\u00e9ntico. <\/p>\n\n Sin embargo, surge una pregunta. Si es correcto decir que todos somos neurodiversos, no es correcto decir que todos somos neuroat\u00edpicos o neurodivergentes, al igual que no es correcto decir que \u00abtodos somos algo autistas, hiperactivos o disl\u00e9xicos o incluso discapacitados<\/em>\u00ab. Entonces, \u00bfc\u00f3mo combinar la diversidad neurol\u00f3gica, la neuroatipicidad y toda la gama de condiciones que forman parte del DSM-5 como verdaderos diagn\u00f3sticos psiqui\u00e1tricos de trastornos (trastorno del espectro autista, dislexia, disgraf\u00eda, TDAH, etc.) que dan lugar a discapacidades y se encuentran en los extremos de una distribuci\u00f3n normal de la poblaci\u00f3n? Para aclarar este punto, nos ayuda el concepto de espectro, que coloca estas diversidades en un continuo desde el trastorno hasta distintos fenotipos. <\/p>\n\n Lenguaje\u202f\u00bbLa Persona Primero\u00bb e Lenguaje \u201cLa Identidad Primero\u201d <\/strong><\/p>\n\n Tambi\u00e9n en este caso, es muy importante un uso correcto del lenguaje, que podemos dividir en Lenguaje \u00abLa Persona Primero<\/em> o Lenguaje \u201cLa Identidad Primero\u201d<\/em>. En el primer caso, la persona no est\u00e1 exhausta en lo que se ve principalmente como un trastorno y, por lo tanto, se habla de \u00abPersona con…\u00bb. Este lenguaje es caracter\u00edstico de las asociaciones de padres y algunos defensores como Donna Williams (1999). En el segundo caso, lo que se ve esencialmente como una condici\u00f3n que identifica, define a la persona y \u00abes parte de lo que es\u00bb (Grandin, 1995). <\/em><\/p>\n\n El uso de Lenguaje \u201cLa Identidad Primero\u201d<\/em> prevalece en las asociaciones de defensa de las personas con discapacidad, ya que reivindican su neuroatipicidad desde una perspectiva de identidad y como minor\u00eda social. En cambio, deben evitarse todas esas expresiones lascivas como: ‘Afectado por…’, ‘golpeado con…’, ‘Sufriendo de…’ o peor a\u00fan, ‘Enfermo con…’ no despreciado injustificadamente por nadie involucrado en la promoci\u00f3n y, m\u00e1s en general, por todas las partes interesadas. Pero si el lenguaje del sufrimiento debe ser combatido de todos modos, \u00bfqui\u00e9n tiene raz\u00f3n? \u00bfTrastorno o condici\u00f3n? <\/p>\n\n Si, con respecto al modelo social de discapacidad, donde la discapacidad viene dada por la interacci\u00f3n de las caracter\u00edsticas diferentes o perturbadoras de la persona en interacci\u00f3n con el entorno, el uso de Lenguaje \u201cLa Persona Primero\u201d<\/em> (es decir, \u00abpersona con discapacidad\u00bb en el sentido de que la persona no est\u00e1 agotada en su discapacidad) parece m\u00e1s correcto que el dilema trastorno o condici\u00f3n, Es posible afirmar que ambas terminolog\u00edas son v\u00e1lidas y que no deben pensarse en contraste. Dentro del paradigma de la Neurodiversidad, el autismo y los trastornos del neurodesarrollo son esencialmente condiciones que pueden convertirse en un trastorno cuando las caracter\u00edsticas personales (variables biol\u00f3gicas y psicol\u00f3gicas) en interacci\u00f3n con el entorno (variables sociales) crean marcadas dificultades en el funcionamiento de la persona. <\/p>\n\n Entonces depende de la persona individual decidir el grado de perturbaci\u00f3n que siente por su condici\u00f3n. <\/p>\n\n Cuesti\u00f3n de modelos: Stakeholders Vs Profesionales <\/strong><\/p>\n\n Hist\u00f3ricamente, la investigaci\u00f3n y la intervenci\u00f3n sobre los trastornos del neurodesarrollo y el desarrollo at\u00edpico pueden representarse como un p\u00e9ndulo que ha oscilado dentro del binomio \u00abNaturaleza-Cultura\u00bb, por lo que el enfoque se ha centrado alternativamente primero en las variables relacionadas con la cultura y, por lo tanto, en todos aquellos procesos vinculados a las relaciones interps\u00edquicas (factores externos al individuo) y luego en las variables relacionadas con la naturaleza y, por lo tanto, en todas esas diferencias biol\u00f3gicas e intraps\u00edquicas individuales (internas al individuo). que determinan el desarrollo t\u00edpico o at\u00edpico del individuo. <\/p>\n\n Este es un proceso largo y tortuoso (como cualquier proceso cient\u00edfico y cultural) y parte de un debate que ha estado ocurriendo desde al menos mediados del siglo pasado, pero que ha visto importantes avances combinados con muchos pasos en falso. El concepto de Neurodiversidad se encuentra justo dentro de este debate como un hito para un nuevo concepto que puede reunir a los dos actores principales en este proceso: las partes interesadas y los profesionales. Es un concepto capaz de considerar las tres variables que hist\u00f3ricamente se han analizado: psicol\u00f3gica, social y biol\u00f3gica dentro de un \u00fanico paradigma definido como el \u00abModelo Bio-psico-social\u00bb, que tiene como objetivo analizar las diversidades en oposici\u00f3n al \u00abModelo M\u00e9dico\u00bb, que en cambio parece estar centrado \u00fanicamente en la identificaci\u00f3n de los d\u00e9ficits que determinan el desarrollo at\u00edpico. Sin embargo, el p\u00e9ndulo, como afirma la propia Judy Singer, con la introducci\u00f3n del concepto de Neurodiversidad comienza a oscilar de nuevo al lado de la biolog\u00eda, aunque ya no desde una perspectiva deficitaria sino desde una perspectiva de diversidad, esta vez con una connotaci\u00f3n decididamente positiva. El concepto de neurodiversidad tal como lo afirma la propia autora \u00abno es un diagn\u00f3stico psicom\u00e9dico, sino un concepto sociol\u00f3gico que puede proporcionar a las minor\u00edas neurol\u00f3gicas una lente anal\u00edtica para examinar cuestiones sociales como la desigualdad y la discriminaci\u00f3n\u00bb. En este sentido, el paso adelante es notable en el sentido de que el desarrollo at\u00edpico ahora tambi\u00e9n puede considerarse como una alteridad del desarrollo t\u00edpico y ya no \u00fanica y exclusivamente como un menos. Feliz y prof\u00e9tico en este sentido parece ser una expresi\u00f3n del m\u00e9dico austriaco Hans Asperger que ya en 1938 (Asperger, 1944) declar\u00f3 con cierta confianza, defendiendo a sus j\u00f3venes pacientes autistas del plan eugen\u00e9sico nazi: \u00abDiferente no significa inferior\u00bb.<\/em><\/p>\n\n Sin embargo, la propia Judy Singer se dio cuenta con el tiempo de que \u00abcomo cualquier movimiento que intenta elaborar una Gran Teor\u00eda del Todo, el modelo social tambi\u00e9n tiene sus tendencias fundamentalistas y extremistas<\/em>\u00bb que se conciben en oposici\u00f3n a los profesionales de la salud. Esta tendencia es abiertamente condenada por el autor que nos recuerda que \u00abfueron los investigadores en el campo de la medicina, empezando por los doctores Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen y Oliver Sacks, y los psic\u00f3logos, en particular Tony Attwood, quienes sentaron las bases que permitieron a las personas autistas y sus familias reconocerse y formar su propio movimiento<\/em>\u00ab. Adem\u00e1s, con respecto al escepticismo sobre la biolog\u00eda que se encuentra en algunos m\u00e1rgenes extremistas, se\u00f1ala que \u00abfue la neurociencia la que nos legitim\u00f3, y fue el lenguaje de la neurociencia y la inform\u00e1tica la fuente de poderosas met\u00e1foras para nuestro movimiento\u00bb.<\/em><\/p>\n\n \u00bfDe d\u00f3nde viene el concepto de Neurodiversidad? \u00a0<\/strong><\/p>\n\n No es casualidad que uno de los pioneros del autismo haya sido citado en relaci\u00f3n con el concepto de Neurodiversidad, ya que fue dentro de la naciente Comunidad Autista, en el cambio de milenio, que este concepto tom\u00f3 forma y se desarroll\u00f3 y estructur\u00f3. Estamos en las secuelas del reconocimiento universal de la comunidad cient\u00edfica del fracaso de las teor\u00edas psicoanal\u00edticas de Bruno Bettelheim quien, inicialmente en connivencia con el otro pionero del autismo Leo Kanner (Kanner, 1943), hab\u00eda rastreado la causa del autismo a las llamadas \u00abmadres refrigeradoras\u00bb (Bettelheim, 1967) que vinculan el autismo con una cierta frialdad de los padres (y especialmente de las madres) hacia sus hijos. Con un incre\u00edble reduccionismo cient\u00edfico, el estudioso en cuesti\u00f3n identific\u00f3 el d\u00e9ficit dentro de las variables sociales y psicol\u00f3gicas y m\u00e1s espec\u00edficamente en un \u00abapego defectuoso\u00bb (Bowlby 1969) en la relaci\u00f3n madre-hijo; un apego que luego determinar\u00eda el posterior desarrollo at\u00edpico y el inicio del trastorno autista. Fue un an\u00e1lisis peligroso de variables psicol\u00f3gicas y sociales solo con una evidente confusi\u00f3n de la relaci\u00f3n causa-efecto entre ellas. <\/p>\n\n \u00bfQu\u00e9 hab\u00eda visto Kanner, Bettelheim y tantos otros eruditos que les enga\u00f1\u00f3? Curiosamente, unos treinta a\u00f1os despu\u00e9s de que salieran a la luz las teor\u00edas de Bruno Bettelheim, una estudiante de sociolog\u00eda australiana, Judy Singer, acu\u00f1\u00f3 el t\u00e9rmino Neurodiversidad de su tormentosa relaci\u00f3n con su madre autista en un art\u00edculo de 1998 publicado en la revista Disability Discourse<\/em>, cuyo t\u00edtulo se refiere directamente a una frase de reproche que ella y su padre sol\u00edan dirigir a su madre: \u00bfPor qu\u00e9 no puedes comportarte como una persona normal por una vez en tu vida? De un problema sin nombre a la aparici\u00f3n de una nueva categor\u00eda de diferencia.<\/em> (Valtellina, 2020, p. 45). Ciertamente merece cr\u00e9dito por acu\u00f1ar el t\u00e9rmino que introduce en unas pocas, pero incisivas palabras: <\/p>\n\n Para m\u00ed, el significado clave de 'Espectro Autista' radica en su pretensi\u00f3n de anticipar una pol\u00edtica de Diversidad Neurol\u00f3gica, o 'Neurodiversidad'. Divergencia Neurol\u00f3gica es una adici\u00f3n a las categor\u00edas pol\u00edticas ya conocidas de clase\/g\u00e9nero\/raza y crear\u00e1 conciencia sobre el modelo social de la discapacidad. <\/em>\u00a0<\/kbd><\/p>\n\n El desarrollo de la neurodiversidad lleva la fragmentaci\u00f3n posmoderna a la siguiente etapa. As\u00ed como la era posmoderna ocasionalmente ve explotar una creencia demasiado arraigada, incluso aquellas creencias que m\u00e1s damos por sentado: el hecho de que todos vemos, o\u00edmos, toc\u00e1bamos, olemos y recopilamos informaci\u00f3n de la misma manera (a menos que estemos visiblemente discapacitados) est\u00e1 a punto de desaparecer. <\/em>\u00a0<\/kbd><\/p>\n\n (Judy Singer, 1998)<\/em>\u00a0<\/strong><\/kbd><\/p>\n\n Estamos a a\u00f1os luz del contexto de las cl\u00ednicas psicoanal\u00edticas, de los palacios de la medicina e incluso de la psicolog\u00eda conductual, que, en el estudio y tratamiento del autismo cl\u00e1sico, y no, s\u00f3lo estaba ganando cada vez m\u00e1s aceptaci\u00f3n. Estamos dentro de los Estudios de Discapacidad<\/em> y la lupa no es m\u00e9dica sino sociol\u00f3gica y antropol\u00f3gica. Judy Singer acu\u00f1\u00f3 primero el t\u00e9rmino Neurodiversidad, adoptando una perspectiva que es de hecho sociol\u00f3gica, pero sobre todo biol\u00f3gica y geneal\u00f3gica. En este sentido, una referencia importante es la de Asperger, quien tom\u00f3 tal posici\u00f3n por primera vez en su ensayo de 1944 y que, le\u00edda hoy a la luz de Neurodiversidad, suena casi prof\u00e9tica: <\/p>\n\n A menudo, encontramos entre estos ni\u00f1os descendientes de importantes familias de cient\u00edficos y artistas, a veces uno ten\u00eda la impresi\u00f3n de que en el ni\u00f1o solo quedaban las peculiaridades y rarezas de la grandeza pasada, que a menudo est\u00e1n presentes incluso en los grandes cient\u00edficos. A pesar de sus considerables excentricidades, muchos de estos padres ocuparon altos cargos, lo que contribuye a la cuesti\u00f3n de la importancia social de este tipo de personalidad [...] un observador orientado hacia la psicolog\u00eda individual explicar\u00eda todo el cuadro del estado autista desde la situaci\u00f3n de un hijo \u00fanico, viendo en \u00e9l una causa ex\u00f3gena [...] pero como es el caso en tantos otros contextos, La forma de ver las cosas de la psicolog\u00eda individual confunde causa con efecto [...] Cualquiera que sepa, adem\u00e1s, que los ni\u00f1os autistas que crecen entre hermanos se desarrollan exactamente de la misma manera que los ni\u00f1os \u00fanicos, no puede dejar de encontrar una explicaci\u00f3n basada en una causa ex\u00f3gena absurda. No, el hecho de que estos ni\u00f1os sean autistas no se debe a las influencias educativas desfavorables a las que est\u00e1 expuesto un ni\u00f1o sin hermanos, sino que tiene su base en las predisposiciones heredadas de padres que son autistas.<\/em><\/kbd><\/p>\n\n (Hans Asperger, 1944)<\/em>\u00a0<\/strong><\/kbd><\/p>\n\n La contribuci\u00f3n original de Judy Singer dentro de la cual se cre\u00f3 el concepto de Neurodiversidad, sin embargo, no es su art\u00edculo de 1998 sino un trabajo que lo precedi\u00f3 y cuya gestaci\u00f3n quiz\u00e1s ocup\u00f3 el espacio de toda una vida. Hablamos de los pasajes altamente autobiogr\u00e1ficos contenidos en su tesis de grado en Sociolog\u00eda, compuesta entre 1996 y 1997, presentada formalmente en 1998 y titulada ‘Gente extra\u00f1a. El nacimiento de una comunidad entre personas en el espectro autista. Una exploraci\u00f3n personal de un nuevo movimiento social basado en la diversidad neurol\u00f3gica\u00bb<\/em> (Singer, 2016). Esta tesis, aunque lleva a\u00f1os en desarrollo, tiene varios elementos de originalidad. Un primer elemento son las transiciones conceptuales que la acad\u00e9mica australiana experiment\u00f3 en su propia piel. Durante su infancia, hab\u00eda sido una ni\u00f1a exc\u00e9ntrica, hija de una madre con un comportamiento particularmente extra\u00f1o, que luego a su vez se convirti\u00f3 en la madre de un ni\u00f1o con desarrollo at\u00edpico, que con mucha dificultad fue clasificado dentro del trastorno del espectro autista de nivel 1 (S\u00edndrome de Asperger para nost\u00e1lgicos del DSM-IV-TR). Como muchos casos similares, fue el diagn\u00f3stico de la hija lo que primero la llev\u00f3 a descubrir la pertenencia de su madre al espectro y luego, como guinda del pastel, su propia ubicaci\u00f3n \u201cen alg\u00fan lugar <\/em>dentro del espectro\u00bb (Singer, 2016). <\/p>\n\n Un segundo elemento de originalidad est\u00e1 constituido por la forma en que Judy Singer llev\u00f3 a cabo su investigaci\u00f3n para su tesis de grado insert\u00e1ndose como participante dentro de la comunidad autista y precisamente en el foro Independent Living on the Autistic Spectrum<\/em> (abreviado InLv), un grupo de apoyo y autoayuda creado por Martijn Dekker. Hoy definir\u00edamos la investigaci\u00f3n llevada a cabo por Judy Singer como investigaci\u00f3n-acci\u00f3n (Lucisano, & Salerni, 2004) y la propia investigadora australiana est\u00e1 muy interesada en enfatizar en su texto las contribuciones fundamentales que recibi\u00f3 de las teor\u00edas de investigaci\u00f3n feministas y posmodernas que primero cuestionaron el paradigma de la objetividad y la separaci\u00f3n entre el observador y lo observado. Con respecto a su situaci\u00f3n como investigadora, madre, hija y persona en el espectro, la suya es literalmente una \u00abvisi\u00f3n de muchos lugares\u00bb que nos ha dado una \u00abnueva categor\u00eda de diversidad\u00bb.<\/em><\/p>\n\n Otras contribuciones importantes al concepto de Neurodiversidad<\/strong><\/p>\n\n Hablando del surgimiento del concepto de Neurodiversidad, sin embargo, se deben hacer al menos dos notas de cr\u00e9dito a dos periodistas estadounidenses, autores de contribuciones importantes. La primera nota de cr\u00e9dito es para Harvey Blume, a quien a menudo se le atribuye junto con Judy Singer por acu\u00f1ar el t\u00e9rmino y ser el primero en hablar de \u00abneurodiversidad\u00bb. La propia soci\u00f3loga australiana menciona repetidamente al periodista estadounidense con quien form\u00f3 una amistad y colaboraci\u00f3n que fue muy importante para la formaci\u00f3n del concepto dentro del foro InLv del que Blume tambi\u00e9n era usuario. Uno de los m\u00e9ritos fundamentales del periodista estadounidense, y por el que es citado por la propia Singer en su tesis de grado, fue el de haber identificado la formaci\u00f3n de la Comunidad Autista a partir de la analog\u00eda con la de la Comunidad Sorda dentro del Movimiento por el Derecho de las Personas con Discapacidad<\/em>. En su famoso art\u00edculo de 1997 \u00abAutismo e Internet\u00bb o \u00ab\u00a1es el cableado est\u00fapido!<\/em> \u00bb (Valtellina, 2020, p. 31) b\u00e1sicamente identifica no solo a la Comunidad Autista como una agregaci\u00f3n de personas similares en cableado, sino que, yendo un poco m\u00e1s all\u00e1 de la simple met\u00e1fora de la computadora, afirma perentoriamente que \u00absimplemente para muchas personas autistas Internet es como el Braille<\/em>\u00bb y es precisamente este lenguaje el que les permite \u00absortear uno de los d\u00e9ficits de la Tr\u00edada definida por Sacks: interacci\u00f3n social<\/em>\u00bb (Blume, 1997). <\/p>\n\n Una segunda nota de cr\u00e9dito, va a Steve Silberman quien, profundamente influenciado tanto por Judy Singer como por Harvey Blume, contribuy\u00f3 decisivamente a la difusi\u00f3n del concepto de Neurodiversidad primero con el art\u00edculo de 2001 \u00abThe Geek Syndrome\u00bb (Valtellina, 2020, p. 59) y luego a trav\u00e9s del best seller de 2015 \u00abNeurotrib\u00f9. Los talentos del autismo y el futuro de la neurodiversidad<\/em>‘. En estos dos escritos, el periodista estadounidense, a trav\u00e9s de una investigaci\u00f3n y documentaci\u00f3n precisas, a partir del supuesto fen\u00f3meno de una \u00abepidemia de autismo<\/em>\u00bb no identificada, rastrea el n\u00facleo de la comunidad autista hasta los geeks que <\/em>viven en Silicon Valley. El s\u00edndrome de Asperger o \u00abtrastorno del ingeniero\u00bb parece prevalecer en los genios creativos de Silicon Valley que est\u00e1n dando forma al mundo moderno a trav\u00e9s de invenciones inform\u00e1ticas y tecnol\u00f3gicas. Estas personas tambi\u00e9n est\u00e1n ganando una considerable influencia econ\u00f3mica y social, y todo esto lejos del estereotipo de la persona autista brillante pero pr\u00e1cticamente incapaz. Un ejemplo de esto es la reciente declaraci\u00f3n de Elon Musk (el propietario de Tesla y uno de los diez hombres m\u00e1s ricos del planeta) que declar\u00f3 no solo que es una persona en el Espectro Autista sino que es precisamente a esta diversidad neurol\u00f3gica suya, a esta forma diferente de pensar a la que debe gran parte de su inmensa fortuna. Una prueba m\u00e1s, si fuera necesaria, de que \u00abel mundo necesita todo tipo de mentes<\/em>\u00bb y, por lo tanto, neurodiversidad. <\/p>\n\n Conclusiones\u00a0<\/strong><\/p>\n\n Junto a las categor\u00edas cl\u00e1sicas de diversidad como el g\u00e9nero, la religi\u00f3n y la etnia, el concepto de neurodiversidad o diversidad neurol\u00f3gica est\u00e1 surgiendo cada vez m\u00e1s. Este concepto se vuelve fundamental desde la perspectiva del modelo bio-psico-social para concebir los trastornos at\u00edpicos del desarrollo y del neurodesarrollo dentro de un marco que los considera no solo como d\u00e9ficits sino como alterizaciones y, en algunos casos, como una fuente real de recursos para la humanidad en su conjunto. Este concepto debe informar a las ciencias sociales y especialmente a la psicolog\u00eda en el estudio del individuo, su desarrollo y su funcionamiento cognitivo espec\u00edfico, y la pedagog\u00eda en la creaci\u00f3n de m\u00e9todos educativos basados en la evidencia que ya no se basan en una norma sino que respetan la diversidad neurol\u00f3gica espec\u00edfica existente entre los individuos. La rosa de las ciencias echa de menos cada vez m\u00e1s la contribuci\u00f3n fundamental de la sociolog\u00eda y la antropolog\u00eda, y los Estudios de la Discapacidad contin\u00faan reclamando cada vez m\u00e1s espacio. En \u00faltima instancia, incluso en presencia de dificultades marcadas en el funcionamiento y discapacidades importantes del neurodesarrollo, solo una comprensi\u00f3n espec\u00edfica de la neurodiversidad inherente a los individuos puede proporcionar las herramientas para facilitar la trayectoria de desarrollo de cada individuo (ya sea neurodivergente o neurot\u00edpica) hacia su m\u00e1ximo potencial. <\/p>\n\n Referencias<\/strong><\/p>\n\n Enlaces esenciales<\/strong><\/p>\n\n Media<\/strong><\/p>\n\n SIMPL4ALL abarca la neurodiversidad. \u00bfQu\u00e9 es la neurodiversidad? \u00a1Aprende m\u00e1s sobre su historia y significado, porque las personas neurodivergentes o neuroat\u00edpicas, son diferentes, no menos! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Educaci\u00f3n para todos a trav\u00e9s del reconocimiento de la variabilidad neurol\u00f3gica En el marco del proyecto SIMPL4ALL, se consider\u00f3 necesario introducir el concepto de variabilidad neurol\u00f3gica o neurodiversidad para estructurar una educaci\u00f3n verdaderamente dise\u00f1ada \u00abpara todos\u00bb. 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