{"id":31406,"date":"2023-01-17T15:04:43","date_gmt":"2023-01-17T14:04:43","guid":{"rendered":"https:\/\/simpl4all.eu\/non-classifiee\/quelle-est-lorigine-du-concept-de-neurodiversite-2\/"},"modified":"2023-06-19T17:44:20","modified_gmt":"2023-06-19T15:44:20","slug":"quelle-est-lorigine-du-concept-de-neurodiversite-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/simpl4all.eu\/fr\/news-fr\/quelle-est-lorigine-du-concept-de-neurodiversite-2\/","title":{"rendered":"Quelle est l&rsquo;origine du concept de neurodiversit\u00e9 ?"},"content":{"rendered":"\n<p>\u00c9ducation inclusive sur la reconnaissance du concept de variabilit\u00e9 neurologique <\/p>\n\n<p>Dans le cadre du projet SIPL4ALL, il a \u00e9t\u00e9 jug\u00e9 n\u00e9cessaire d\u2019introduire le concept de variabilit\u00e9 neurologique, ou neurodiversit\u00e9 dans le but de structurer une \u00e9ducation v\u00e9ritablement accessible \u00ab \u00e0 tout le monde \u00bb. Mais d\u2019o\u00f9 vient ce terme ? Celui-ci est de plus en plus employ\u00e9 au sein des d\u00e9bats contemporains sur les troubles neurologiques du d\u00e9veloppement et \u00e9volution atypique, souvent de mani\u00e8re incorrecte ou incoh\u00e9rente, sans, toutefois, que l\u2019on r\u00e9alise l\u2019ampleur de son champ d\u2019application et l\u2019immensit\u00e9 de son pouvoir inclusif (qui d\u00e9passe le simple ordre symbolique). <em>En effet, \u00ab ce terme, en comparaison \u00e0 la biodiversit\u00e9, consid\u00e8re le d\u00e9veloppement atypique comme une variation individuelle du d\u00e9veloppement et, en tant que cons\u00e9quence de la pression naturelle de la vie \u00e0 se dupliquer avec de petites variations dans ses formes. \u00bb (Orsolini, 2019 p. 33).<\/em> Cependant, m\u00eame au sein des mouvements de d\u00e9fenses pour les personnes handicap\u00e9es, tout le monde ne sait pas comment ce terme s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9 et surtout, ignore ce qu\u2019il signifie. Parmi les membres engag\u00e9s dans ces mouvements, il y a de nombreuses incompr\u00e9hensions qui fr\u00f4lent souvent l\u2019aberration conceptuelle et posent de r\u00e9els soucis internes comme dans le cas de la<em>\u00ab pens\u00e9e par contraste \u00bb<\/em>(Dewey, 1938, \u2018\u2019thinking by contrast\u2019\u2019) neurotypique contre neuroatypique. Cette pens\u00e9e met aussi en opposition les associations de parents d\u2019handicap\u00e9s et celles des handicap\u00e9s eux-m\u00eames o\u00f9 le contraste parents contre enfants est sans cesse renouvel\u00e9, ou bien, les professionnels de sant\u00e9 <em>et les simples intervenants.<\/em>.<\/p>\n\n<p><strong>Des enjeux langagiers : NT contre ND ; parents contre enfants <\/strong><\/p>\n\n<p>Pour remettre de l\u2019ordre dans ces oppositions, certaines clarifications terminologiques sont urgemment requises. Le terme Neurotypique, ou NT, a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 au sein des mouvements de personnes qui ne se reconnaissaient pas dans le paradigme neurologique et qui, en opposition \u00e0 ce paradigme, se qualifi\u00e8rent de neurodivergents ou de neuroatypiques. Il faut toutefois faire attention, car si ces deux termes semblent similaires, ils ne sont en r\u00e9alit\u00e9 pas totalement synonymes. Il faut toutefois faire attention, car si ces deux termes semblent similaires, ils ne sont en r\u00e9alit\u00e9 pas totalement synonymes. Dans la continuit\u00e9 de la pens\u00e9e de celle qui est consid\u00e9r\u00e9 comme la cr\u00e9atrice du paradigme neurologique, la sociologue et personne autiste australienne Judy Singer, \u200bil est possible d\u2019affirmer que le terme de neurodiversit\u00e9<em>\u00ab n\u2019est pas un outil destin\u00e9 \u00e0 nous opposer \u00e0 eux \u00bb<\/em>et qu\u2019il<em>\u00ab se r\u00e9f\u00e8re sp\u00e9cifiquement \u00e0 la variabilit\u00e9 sans limites du syst\u00e8me cognitif humain et au caract\u00e8re unique de chaque esprit humain \u00bb.\u200b<\/em>\u00ab\u00a0. Il est ainsi tout \u00e0 fait l\u00e9gitime de dire que nous sommes tous diff\u00e9rents neurologiquement puisque deux \u00eatres humains ne peuvent avoir deux fonctionnements cognitifs identiques.<\/p>\n\n<p>Cependant, une question se pose. <em> S\u2019il est juste de dire que nous sommes tous diff\u00e9rents neurologiquement, il n\u2019est cependant pas correct d\u2019affirmer que nous sommes tous neuroatypiques ou neurodivergents, tout comme il n\u2019est pas possible de dire que \u00ab nous sommes tous en quelque sorte autiste, hyperactif ou dyslexique, voire m\u00eame invalides \u00bb.<\/em> <em>Comment, dans ce cas, combiner diversit\u00e9 neurologique, neuroatypicalit\u00e9 et tout le panel de cas qui font partie du DSM-5 (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) en tant que diagnostics r\u00e9els des troubles psychiatriques (troubles du spectre autistique, dyslexie, dysgraphie, TDAH, etc.) qui se r\u00e9unissent dans le terme de handicap et se placent aux limites de la population consid\u00e9r\u00e9e comme normale ?<\/em> Pour \u00e9claircir ce point, nous nous aidons du concept du spectre, lequel place toutes ces diversit\u00e9s sur un continuum allant du trouble \u00e0 un large ph\u00e9notype de conditions.<\/p>\n\n<p><strong>Langage de l\u2019individu d\u2019abord et langage de l\u2019identit\u00e9 d\u2019abord <\/strong><\/p>\n\n<p>Ainsi, il est tr\u00e8s important dans ce cas pr\u00e9cis d\u2019utiliser une terminologie correcte. Nous pouvons alors distinguer l<em>angage de l\u2019individu<\/em> d\u2019abord du <em>langage de l\u2019identit\u00e9 d\u2019abord.<\/em> Dans le premier cas, la personne n\u2019est pas r\u00e9duite \u00e0 ce qui est essentiellement vu comme un trouble, d\u00e8s lors, on parle d\u2019une \u00ab personne avec\u2026 \u00bb. Ce type de langage est utilis\u00e9 par les associations de parents et de quelques personnes concern\u00e9es tels que Donna Williams (1999). Dans le second cas, ce qui est essentiellement vu comme une condition vient identifier, d\u00e9finir la personne en tant que \u00ab <em>partie de qui elle est<\/em> \u00bb (Grandin, 1995).<\/p>\n\n<p>L\u2019utilisation du <em>langage de l\u2019identit\u00e9<\/em> d\u2019abord pr\u00e9vaut dans les associations de d\u00e9fense des personnes handicap\u00e9es alors qu\u2019ils clament leur neuroatypicalit\u00e9 dans une perspective identitaire et en tant que minorit\u00e9 sociale. Nombre d\u2019expressions sont \u00e0 \u00e9viter telles que : \u00ab affect\u00e9 par\u2026 \u00bb, \u00ab frapp\u00e9 par\u2026 \u00bb, \u00ab souffrant de\u2026 \u00bb ou encore pire \u00ab malade\u2026 \u00bb qui sont \u00e0 juste titre m\u00e9pris\u00e9es par n\u2019importe quel membre d\u2019une association et plus g\u00e9n\u00e9ralement par toutes les personnes concern\u00e9es de pr\u00e8s ou de loin. Si ce langage de la souffrance est \u00e0 bannir dans tous les cas, quel terme est le plus appropri\u00e9 ? \u00ab d\u00e9sordre \u00bb ou \u00ab condition \u00bb ?<\/p>\n\n<p>Si, avec respect pour le Mod\u00e8le Social du handicap, o\u00f9 le handicap est d\u00e9finit comme l\u2019interaction entre les caract\u00e9ristiques divergentes ou d\u00e9rangeantes d\u2019une personne avec son environnement, l\u2019utilisation du <em>langage de l\u2019individu d\u2019abord <\/em>(c.-\u00e0-d \u00ab personne avec un handicap \u00bb, o\u00f9 la personne n\u2019est pas d\u00e9finie dans son caract\u00e8re handicapant) semble plus pertinent que le dilemme entre les termes \u00ab trouble \u00bb et \u00ab condition \u00bb, il est possible d\u2019affirmer que les deux terminologies sont acceptables et qu\u2019elles ne doivent pas \u00eatre pens\u00e9es dans un r\u00e9seau d\u2019opposition. Gr\u00e2ce au paradigme de la neurodiversit\u00e9, l\u2019autisme ou tout trouble du d\u00e9veloppement neuronal sont essentiellement des conditions pouvant devenir des troubles quand une caract\u00e9ristique personnelle (\u00e0 variable biologique ou psychologique) entre en interaction avec un environnement donn\u00e9 (\u00e0 variables sociales) et provoque de fortes difficult\u00e9s dans le fonctionnement de cette personne.<\/p>\n\n<p>C\u2019est alors \u00e0 la personne concern\u00e9e de d\u00e9terminer \u00e0 quel point il ou elle se sent g\u00ean\u00e9 par sa condition.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"684\" src=\"https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/nathan-anderson-FHiJWoBodrs-unsplash-1024x684.jpg\" alt=\"Un p&#xE8;re et son fils trisomique \" class=\"wp-image-30654\" srcset=\"https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/nathan-anderson-FHiJWoBodrs-unsplash-980x654.jpg 980w, https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/nathan-anderson-FHiJWoBodrs-unsplash-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Photo par <a href=\"https:\/\/unsplash.com\/fr\/photos\/FHiJWoBodrs\">Nathan Anderson<\/a>\u00a0sur <a href=\"https:\/\/unsplash.com\/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText\">Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Une question de mod\u00e8les : professionnels de sant\u00e9 contre parti concern\u00e9 <\/strong><\/p>\n\n<p>Historiquement, la recherche et les interventions faites dans le secteur des troubles du d\u00e9veloppement neuronal et du d\u00e9veloppement atypique peuvent \u00eatre repr\u00e9sent\u00e9s comme un pendule qui oscille entre deux p\u00f4les oppos\u00e9s : la nature et la culture. Le focus se fait alternativement sur des variables dites \u00ab culturelles \u00bb, soit, sur tout processus reli\u00e9 aux relations interpsychiques (facteurs externes \u00e0 l\u2019individu) et sur des variables dites \u00ab naturelles \u00bb, soit, sur toutes diff\u00e9rences biologiques et intrapsychiques individuelles (facteurs internes \u00e0 l\u2019individu) afin de d\u00e9terminer si le d\u00e9veloppement d\u2019un individu donn\u00e9 est typique ou atypique.<\/p>\n\n<p>C\u2019est un processus long et tortueux (comme tout processus scientifique ou culturel) et a une grande place dans le d\u00e9bat en cours depuis au moins le milieu du si\u00e8cle pr\u00e9c\u00e9dent. Mais celui-ci a connu d\u2019importants pas en avant malgr\u00e9 de nombreux faux-pas. Le concept de neurodiversit\u00e9 est au c\u0153ur de ce d\u00e9bat et tient lieu d\u2019\u00e9tape importante vers un nouveau concept qui pourrait r\u00e9unir les deux acteurs principaux de ce processus : les professionnels de sant\u00e9 et les partis concern\u00e9s. Ce concept est en effet capable de consid\u00e9rer les trois variables qui ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es au cours du temps (psychologique, sociale et biologique) au sein du paradigme unique, d\u00e9fini comme le \u00ab Mod\u00e8le bio-psycho-social \u00bb. Ce mod\u00e8le tend \u00e0 analyser la diversit\u00e9, par opposition au \u00ab Mod\u00e8le M\u00e9dical \u00bb, qui semble plut\u00f4t \u00eatre uniquement centr\u00e9 sur l\u2019identification de d\u00e9ficits venant d\u00e9terminer les comportements propres au d\u00e9veloppement atypique. La th\u00e9orie du pendule, quant-\u00e0-elle, comme l\u2019\u00e9crit Judy Singer dans son introduction au concept de neurodiversit\u00e9, commence \u00e0 repencher du c\u00f4t\u00e9 de la biologie, quand bien m\u00eame ce n\u2019est plus dans une perspective d\u00e9ficitaire, mais plut\u00f4t du point de vue de la diversit\u00e9, connot\u00e9e positivement. <em>Le concept de la neurodiversit\u00e9, comme le dit tr\u00e8s bien l\u2019\u200bautrice,\u200b \u00ab n\u2019est pas un diagnostic psycho-m\u00e9dical\u200b, mais\u200b un concept sociologique qui peut offrir aux minorit\u00e9s neurologiques \u2018\u2019un prisme d\u2019analyse permettant d\u2019examiner des probl\u00e8mes soci\u00e9taux tels que les in\u00e9galit\u00e9s et la discrimination\u2019\u2019.<\/em> En ce sens, le pas fait en avant est d\u2019autant plus remarquable que le d\u00e9veloppement atypique peut maintenant \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un alter ego du d\u00e9veloppement typique et plus seulement et exclusivement comme un <em>malus. <\/em>En ce sens, une expression du m\u00e9decin autrichien Hans Asperger apparait joyeusement proph\u00e9tique : en 1938 (Asperger, 1944) il affirmait avec assurance, pour d\u00e9fendre ses jeunes patients autistes du plan eug\u00e9nique nazi,<em>\u00ab diff\u00e9rent ne signifie pas inf\u00e9rieur \u00bb.<\/em>\u2018.<\/p>\n\n<p>Cependant, Judy Singer elle-m\u00eame r\u00e9alisa avec le temps que<em>\u00ab comme tout mouvement essayant d\u2019\u00e9laborer une Th\u00e9orie du Grand Tout, le mod\u00e8le social a \u00e9galement ses tendances fondamentalistes et extr\u00e9mistes \u00bb<\/em>qui sont con\u00e7ues en opposition aux professionnels de sant\u00e9. Cette tendance est condamn\u00e9e ouvertement par l\u2019autrice qui nous rappelle que <em>\u00ab ce sont des chercheurs en m\u00e9decine, tels que les docteurs Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen et Olivier Sacks, ainsi qu\u2019en psychologie, en particulier Tony Attwood qui pos\u00e8rent les fondations qui permirent aux personnes autistes et \u00e0 leurs familles de se reconna\u00eetre et de fonder leur propre mouvement \u00bb.<\/em>\u00ab\u00a0. De plus, elle pointe avec respect pour les sceptiques de la biologie que l\u2019on trouve dans \u200bcertains milieux\u200b extr\u00e9mistes que <em>\u00ab ce sont les neurosciences qui nous ont rendus l\u00e9gitimes, et c\u2019est le langage des neurosciences et des sciences informatiques qui sont \u00e0 la source des puissantes m\u00e9taphores utilis\u00e9es par notre mouvement \u00bb.<\/em><\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/hal-gatewood-OgvqXGL7XO4-unsplash-1024x683.jpg\" alt=\"Une image abstraite de neuroscience\" class=\"wp-image-30660\" srcset=\"https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/hal-gatewood-OgvqXGL7XO4-unsplash-980x653.jpg 980w, https:\/\/simpl4all.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/hal-gatewood-OgvqXGL7XO4-unsplash-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Photo par <a href=\"https:\/\/unsplash.com\/fr\/photos\/OgvqXGL7XO4\">Hal Gatewood<\/a>\u00a0sur\u00a0<a href=\"https:\/\/unsplash.com\/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText\">Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>D\u2019o\u00f9 vient le concept de neurodiversit\u00e9 ? <\/strong><\/p>\n\n<p>Ce n\u2019est pas un hasard si l\u2019un des pionniers de l\u2019autisme a \u00e9t\u00e9 cit\u00e9 en relation avec le concept de la neurodiversit\u00e9, puisque c\u2019est au sein de la communaut\u00e9 autistique naissante, \u00e0 l\u2019entr\u00e9e dans le nouveau mill\u00e9naire, que ce concept prit forme, fut d\u00e9velopp\u00e9 et structur\u00e9. Nous sommes aux lendemains de la reconnaissance de l\u2019\u00e9chec des th\u00e9ories psychanalytiques de Bruno Bettelheim par la communaut\u00e9 scientifique. Celui-ci, avec l\u2019aide du deuxi\u00e8me pionnier de l\u2019autisme, Leo Kanner (Kanner, 1943), relia les causes de l\u2019autisme aux soi-disant \u00ab m\u00e8res-r\u00e9frig\u00e9rateur \u00bb (Bettelheim, 1967) soit \u00e0 une certaine froideur des parents (surtout de la m\u00e8re) envers leurs enfants. Avec un r\u00e9ductionnisme scientifique incroyable, l\u2019universitaire en question localisa le d\u00e9ficit au sein de variables sociales et psychologiques, plus pr\u00e9cis\u00e9ment dans un \u00ab attachement d\u00e9fectif \u00bb (Bowlby 1969) de la relation m\u00e8re-enfant ; un attachement qui viendrait par la suite d\u00e9terminer le comportement atypique et l\u2019apparition de trouble autistique. Ce fut une analyse dangereuse, aux variables psychologiques et sociales insuffisantes, et comportant une confusion \u00e9vidente dans leur relation de causalit\u00e9. <\/p>\n\n<p>Qu\u2019ont vu Kanner, Bettelheim et bien d\u2019autres chercheurs pour se tromper de la sorte ? Assez curieusement, c\u2019est environ trente ans apr\u00e8s l\u2019apparition de la th\u00e9orie de Bruno Bettelheimer qu\u2019une \u00e9tudiante australienne en sociologie, Judy Singer, inventa le terme neurodiversit\u00e9 d\u2019apr\u00e8s la relation houleuse qu\u2019elle avait avec sa m\u00e8re autiste ; il apparut pour la premi\u00e8re fois dans un article de 1998 publi\u00e9 dans le journal <em>Disability Discourse.<\/em> Son titre se r\u00e9f\u00e8re directement \u00e0 une phrase emplie de reproches qu\u2019elle et son p\u00e8re adressaient \u00e0 sa m\u00e8re : <em>Pourquoi ne te \u200bcomportes-tu\u200b pas comme une personne normale pour une fois ? D\u2019un probl\u00e8me indicible \u00e0 l\u2019\u00e9mergence d\u2019une nouvelle cat\u00e9gorie de la diff\u00e9rence. <\/em>(Valtellina, 2020, p.45). Elle m\u00e9rite certainement de la consid\u00e9ration pour avoir \u200bcr\u00e9\u00e9\u200b le terme qu\u2019elle introduit en peu de mots\u200b, mais\u200b de mani\u00e8re incisive :<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><kbd><em>Pour moi, l\u2019int\u00e9r\u00eat central du \u00ab spectre autistique \u00bb r\u00e9side dans sa pr\u00e9tention \u00e0 anticiper une strat\u00e9gie de diversit\u00e9 neurologique, ou \u00ab neurodiversit\u00e9 \u00bb. La diversit\u00e9 neurologique est un ajout aux cat\u00e9gories politiques de classe \/ genre \/ race et attirera l\u2019attention sur le mod\u00e8le social du handicap.<\/em> <\/kbd><\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><kbd><em>Le d\u00e9veloppement de la neurodiversit\u00e9 conduit la fragmentation post-moderne \u00e0 l\u2019\u00e9tape suivante. Le d\u00e9veloppement de la neurodiversit\u00e9 conduit la fragmentation post-moderne \u00e0 l\u2019\u00e9tape suivante. Tout comme l\u2019\u00e8re post-moderne voit occasionnellement une croyance tr\u00e8s bien ancr\u00e9e \u00eatre d\u00e9molie, quand bien m\u00eame\u200b, on\u200b prenait cette croyance pour acquise : le fait que nous voyons, entendons, touchons, sentons et r\u00e9coltons des informations de la m\u00eame mani\u00e8re (\u00e0 moins d\u2019\u00eatre visiblement handicap\u00e9) est sur le point d\u2019\u00eatre d\u00e9construit.<\/em> <\/kbd><\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><kbd><strong><em>(Judy Singer, 1998)<\/em> <\/strong><\/kbd><\/p>\n\n<p>Nous sommes \u00e0 des ann\u00e9es lumi\u00e8res du contexte de la psychanalyse clinique, des palais de la m\u00e9decine ou encore de la psychologie comportementale, qui commen\u00e7aient \u00e0 peine \u00e0 accepter de mani\u00e8re progressive l\u2019\u00e9tude et le traitement de l\u2019autisme sous \u200btoutes\u200b ses formes. Nous sommes ici au sein des <em>\u00e9tudes du handicap<\/em> et le verre grossissant n\u2019est pas d\u2019ordre m\u00e9dical, mais social et anthropologique. Judy Singer cr\u00e9a d\u2019abord le terme de neurodiversit\u00e9, adoptant par l\u00e0 une approche certes sociologique, mais avant tout, biologique et g\u00e9n\u00e9alogique. En ce \u200bsens,\u200b Asperger est une r\u00e9f\u00e9rence importante puisqu\u2019il prenait une position dans un de \u200bses essais\u200b en 1944 qui \u00e0 l\u2019heure actuelle de la neurodiversit\u00e9 sonne comme proph\u00e9tique :<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><kbd><em>Nous en trouvons souvent chez les enfants descendants d\u2019importantes familles de scientifiques et d\u2019artistes, parfois on avait l\u2019impression que chez l\u2019enfant seules les bizarreries et les \u00e9tranget\u00e9s de la grandeur pass\u00e9e restaient, lesquelles sont souvent pr\u00e9sentes m\u00eame chez les grands scientifiques. Malgr\u00e9 leurs excentricit\u00e9s consid\u00e9rables, beaucoup de ces p\u00e8res occupaient de hautes positions, ceci contribue \u00e0 la question de la signification sociale de ce type de personnalit\u00e9 [\u2026] un observateur port\u00e9 sur la psychologie individuelle expliquerait l\u2019enti\u00e8ret\u00e9 du tableau de l\u2019\u00e9tat autistique \u00e0 partir de la situation d\u2019un enfant unique, en y voyant une cause exog\u00e8ne [\u2026] mais c\u2019est aussi le cas dans beaucoup d\u2019autres contextes, la mani\u00e8re qu\u2019\u200b\u00e0\u200b la psychologie individuelle de concevoir les choses confond les causes et les effets [\u2026] de plus, n\u2019importe qui sachant qu\u2019un enfant autiste ayant des fr\u00e8res et s\u0153urs d\u00e9veloppe ce trouble de la m\u00eame mani\u00e8re qu\u2019un enfant unique, ne peut faire autrement que trouver une explication bas\u00e9e sur des causes exog\u00e8nes absurde. Non, le fait que ces enfants soient autistes n\u2019est pas d\u00fb \u00e0 de soi-disant mauvaises influences \u00e9ducationnelles auxquelles seraient expos\u00e9s les enfants uniques, mais prend racine dans les pr\u00e9dispositions h\u00e9rit\u00e9es des parents qui sont eux-m\u00eames autistes.<\/em> <\/kbd><\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><kbd><strong><em>(Hans Asperger, 1944)<\/em> <\/strong><\/kbd><\/p>\n\n<p>La contribution originale de Judy Singer o\u00f9 le concept de neurodiversit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 n\u2019est pas son article de 1998\u200b, mais\u200b un travail qui le pr\u00e9c\u00e8de et dont la gestation a peut-\u00eatre pris le temps d\u2019une vie. Nous parlons ici des passages biographiques de sa th\u00e8se de doctorat en sociologie, \u00e9crite entre 1996 et 1997, officiellement pr\u00e9sent\u00e9e en 1998 et intitul\u00e9e <em>\u00c9tranges personnes. La naissance d\u2019une communaut\u00e9 parmi les personnes autistes. Une exploration personnelle d\u2019un nouveau mouvement social bas\u00e9 sur la diversit\u00e9 neurologique <\/em>(Singer, 2016). Cette th\u00e8se, malgr\u00e9 des ann\u00e9es de pr\u00e9paration, comporte plusieurs \u00e9l\u00e9ments originaux. Le premier est la transition conceptuelle que l\u2019universitaire australienne exp\u00e9rimenta sur elle-m\u00eame. Elle avait \u00e9t\u00e9 une enfant excentrique, fille d\u2019une m\u00e8re au comportement particuli\u00e8rement \u00e9trange, qui devint \u00e0 son tour m\u00e8re d\u2019un enfant au d\u00e9veloppement atypique, qui fut, avec beaucoup de difficult\u00e9s, class\u00e9 au niveau 1 du spectre du d\u00e9sordre autistique (le syndrome d\u2019Asperger pour les nostalgiques du DSM-IV-TR). Comme dans beaucoup de cas similaires, ce fut le diagnostic de son enfant qui mena \u200bJudy Singer \u200b\u00e0 d\u00e9couvrir l\u2019appartenance de sa m\u00e8re \u00e0 ce spectre, et ensuite, cerise sur le g\u00e2teau, son propre placement <em>\u00ab quelque part<\/em> <em>\u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de ce spectre \u00bb<\/em> (Singer, 2016).<\/p>\n\n<p>Un deuxi\u00e8me \u00e9l\u00e9ment original se constitue dans la mani\u00e8re dont Judy Singer entreprit ses recherches pour sa th\u00e8se : en s\u2019int\u00e9grant dans la \u200bcommunaut\u200b\u00e9 autiste et plus pr\u00e9cis\u00e9ment dans le forum <em>Vie Autonome au sein du Spectre Autistique <\/em>(Inderpendent Living on the Autistic Spectrum, ou, InLv), un groupe de soutien et d\u2019entraide cr\u00e9\u00e9 par Martjin Dekker. Aujourd\u2019hui\u200b, on\u200b qualifierait sa d\u00e9marche d\u2019 \u00ab action-recherche \u00bb (Lusiano et Salerni, 2004) et la chercheuse australienne tient \u00e0 souligner dans son texte la contribution fondamentale qu\u2019elle a re\u00e7u des th\u00e9ories de recherche f\u00e9ministes et post-modernes qui questionnaient en premier lieu le paradigme de l\u2019objectivit\u00e9 et de la s\u00e9paration de l\u2019observateur avec ce qui est observ\u00e9. En ce qui concerne sa situation en tant que chercheuse, m\u00e8re, fille et personne du spectre, <em>son point de vue est r\u00e9ellement \u00ab issu de plusieurs endroits \u00bb et nous donne une \u00ab nouvelle cat\u00e9gorie de diversit\u00e9 \u00bb.<\/em><\/p>\n\n<p><strong>D\u2019autres contributions importantes au concept de neurodiversit\u00e9 <\/strong><\/p>\n\n<p>Cependant, en parlant de l\u2019\u00e9mergence du concept de neurodiversit\u00e9, il faut donner cr\u00e9dit \u00e0 au moins deux journalistes am\u00e9ricains, auteurs de contributions importantes. La premi\u00e8re note de cr\u00e9dit est destin\u00e9e \u00e0 Harvey Blume, qui est r\u00e9put\u00e9 pour avoir cr\u00e9\u00e9 le terme en m\u00eame temps que Judy Singer et pour avoir \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 avoir parl\u00e9 de \u00ab neurodiversit\u00e9 \u00bb. La sociologue australienne mentionne r\u00e9guli\u00e8rement le journaliste am\u00e9ricain avec qui elle fonda une amiti\u00e9 et une collaboration pr\u00e9cieuse pour la formation du concept au sein du forum InLv auquel Blum adh\u00e9rait \u00e9galement. L\u2019un des m\u00e9rites fondamentaux du journaliste am\u00e9ricain, pour lequel il est mentionn\u00e9 dans la th\u00e8se de Singer, \u00e9tait d\u2019avoir identifi\u00e9 la formation de la communaut\u00e9 des autistes qui avait commenc\u00e9 par une analogie avec la communaut\u00e9 des malentendants au sein <em>du mouvement pour les droits des handicap\u00e9s.<\/em> Dans son c\u00e9l\u00e8bre article de 1997 \u00ab Autisme et internet \u00bb ou<em>\u00ab c\u2019est ce c\u00e2ble d\u00e9bile \u00bb <\/em>Valtellina, 2020, p.31) il identifie non seulement la communaut\u00e9 autiste \u00e0 une agr\u00e9gation de gens ayant un c\u00e2blage similaire\u200b, mais\u200b en plus, en creusant un peu la m\u00e9taphore, il affirme de fa\u00e7on p\u00e9remptoire que<em>\u00ab pour beaucoup de personnes autistes, internet est comme du braille \u00bb<\/em>et c\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment ce langage qui leur permet de<em>\u00ab contourner l\u2019un des d\u00e9ficits de la triade d\u00e9finie par Sacks : les interactions sociales \u00bb<\/em>\u00a0\u00bb (Blume, 1997).<\/p>\n\n<p>La deuxi\u00e8me note de cr\u00e9dit revient \u00e0 Steve Silberman qui, profond\u00e9ment influenc\u00e9 par Judy Singer et Harvey Blume, contribua de mani\u00e8re d\u00e9cisive \u00e0 la diss\u00e9mination du concept de neurodiversit\u00e9, d\u2019abord en 2001 avec l\u2019article \u00ab Le Syndrome Geek \u00bb (Valtellina, 2020, p. 59), puis avec le best-seller<em>Neurotrib\u00f9. Les talents de l\u2019autisme et la future neurodiversit\u00e9.<\/em>\u2018. Dans ces deux \u00e9crits, le journaliste am\u00e9ricain, gr\u00e2ce \u00e0 une recherche et une documentation pr\u00e9cises, commen\u00e7ant par le ph\u00e9nom\u00e8ne all\u00e9g\u00e9 <em>d\u2019une \u00ab \u00e9pid\u00e9mie d\u2019autisme \u00bb<\/em> non identifi\u00e9e, relie le noyau de la communaut\u00e9 autistique aux <em>geeks<\/em> de la Silicon Valley. Le syndrome d\u2019Asperger, ou \u00ab le <em>trouble de l\u2019ing\u00e9nieur \u00bb<\/em>, semble pr\u00e9valoir chez les g\u00e9nies cr\u00e9atifs de la Silicon Valley qui donnent forme au monde moderne \u00e0 travers leurs ordinateurs et leurs inventions technologiques. Ces personnes gagnent tr\u00e8s vite en influence \u00e9conomique et sociale\u200b, et cela\u200b, m\u00eame \u00e0 travers le prisme du st\u00e9r\u00e9otype de la personne autiste brillante\u200b, mais\u200b incapable. Une r\u00e9cente d\u00e9claration d\u2019Elon Musk illustre cela (le propri\u00e9taire de Tesla et l\u2019une des dix personnes les plus fortun\u00e9es de la plan\u00e8te), il annon\u00e7a non seulement appartenir au spectre autistique\u200b, mais\u200b aussi que c\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 sa diversit\u00e9 neurologique, \u00e0 sa mani\u00e8re de penser diff\u00e9rente, qu\u2019il doit son immense fortune. Nouvelle preuve, s\u2019il y en a encore besoin, que <em>\u00ab le monde a besoin de tous les types d\u2019esprits \u00bb<\/em> et donc de la neurodiversit\u00e9.<\/p>\n\n<p><strong>Conclusion <\/strong><\/p>\n\n<p>Parall\u00e8lement aux cat\u00e9gories classiques de la diversit\u00e9, comme le genre, la religion, ou l\u2019ethnie, le concept de neurodiversit\u00e9 ou diversit\u00e9 neurologique \u00e9merge progressivement. Ce concept devient fondamental du point de vue du mod\u00e8le bio-psycho-social afin de consid\u00e9rer le d\u00e9veloppement atypique et les troubles du d\u00e9veloppement neuronal au sein d\u2019une structure qui ne les consid\u00e8re pas seulement comme des tares\u200b, mais\u200b aussi comme une alt\u00e9rit\u00e9, et dans certain cas, comme un puits de ressources pour l\u2019humanit\u00e9 toute enti\u00e8re. Ce concept devrait renseigner les sciences sociales et notamment la psychologie dans ses \u00e9tudes sur l\u2019individu, son d\u00e9veloppement et son fonctionnement cognitif sp\u00e9cifique. Cela concerne aussi la p\u00e9dagogie pour la cr\u00e9ation de m\u00e9thodes \u00e9ducatives fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes (non plus sur des normes) et bas\u00e9es sur le respect de la diversit\u00e9 neurologique existant entre chaque individu. L\u2019essor de la science \u00e9choue toujours \u00e0 prendre en compte la contribution fondamentale de la sociologie et de l\u2019anthropologie, alors que <em>les \u00e9tudes des handicaps<\/em> continuent \u00e0 r\u00e9clamer de plus en plus d\u2019espace. En d\u00e9finitive, m\u00eame en pr\u00e9sence de difficult\u00e9s de fonctionnement marqu\u00e9es et de troubles du d\u00e9veloppement neuronal majeurs, seule une compr\u00e9hension sp\u00e9cifique de la neurodiversit\u00e9 inh\u00e9rente aux individus peut fournir les outils n\u00e9cessaires pour faciliter la trajectoire de d\u00e9veloppement de chaque personne (qu\u2019elle soit neurodivergente ou neurotypique) vers son potentiel maximum.<\/p>\n\n<p><strong>References <\/strong><\/p>\n\n<ol>\n<li>Asperger H. (1944) Die \u00abPsichopathen\u00bb in Kindesalter in Archive fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, vol. 117. Trad. It. Franco Nardocci (a cura di) (2003), <em>Bizzarri, intelligenti e isolati. Il primo approccio clinico e pedagogico ai bambini di Hans Asperger<\/em>, Erickson.<\/li>\n\n\n\n<li>Blume H. (1997) \u00abAutism &amp; the Internet\u00bb o \u00abit\u2019s the wiring, stupid! Trad it. \u00ab<em>L\u2019Autismo &amp; Internet\u00bb o \u00ab\u00e8 il cablaggio stupido!<\/em> in Valtellina E. (a cura di) (2020) L\u2019autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 29-43.<\/li>\n\n\n\n<li>Dewey J. (1938) <em>L\u2019unit\u00e0 della scienza come problema sociale<\/em>. Trad. it. di Piero Lucisano in CADMO<\/li>\n\n\n\n<li>Grandin T. (1995) <em>Thinking in pictures and other reports from my life with autism<\/em>. Vintage books. Trad. It. (2001) <em>Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica<\/em>, Erickson<\/li>\n\n\n\n<li>Orsolini M. (a cura di) (2019) <em>Pensando si impara. Stimolare l\u2019attenzione, le funzioni esecutive e la memoria di lavoro nei bambini con bisogni educativi speciali<\/em>, Franco Angeli.<\/li>\n\n\n\n<li>Silberman S. (2001) <em>The Geek Syndrome, Wired.<\/em> Trad. It <em>La Sindrome dei Geek <\/em>in Valtellina E. (a cura di) (2020) L\u2019autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 59-75.<\/li>\n\n\n\n<li>Silberman S. (2015) <em>NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity<\/em>. Trad. It. (2016) <em>NeuroTrib\u00f9. I talenti dell\u2019autismo e il futuro della Neurodiversit\u00e0<\/em>, Edizioni LSWR<\/li>\n\n\n\n<li>Singer J. (1998) <em>Why can\u2019t you be normal for once in your life? From a problem with no name the emergence of a new category of difference<\/em> in M. Corker e S. French (a cura di) (1999), Disability discourse Open University French. Trad it. <em>Perch\u00e9 non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita? Da un \u00abproblema senza nome\u00bb all\u2019emergenza di una nuova categoria della differenza<\/em> in Valtellina E. 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It (2002) <em>Nessuno in nessun luogo, La straordinaria autobiografia di una ragazza autistica<\/em>, Armando Editore.<\/li>\n<\/ol>\n\n<p><strong>Essential links <\/strong><\/p>\n\n<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/neuropeculiar.com\/2020\/03\/14\/che-cose-la-neurodiversita\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/neuropeculiar.com\/2020\/03\/14\/che-cose-la-neurodiversita\/<\/a> (accessed 30 June 2021)\u00a0\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.inlv.org\/inlv-historic.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.inlv.org\/inlv-historic.html<\/a> (accessed 30 June 2021)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.repubblica.it\/salute\/2021\/05\/10\/news\/elon_musk_ho_la_sindrome_di_asperger_ecco_come_funziona_il_mio_cervello_-300318913\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.repubblica.it\/salute\/2021\/05\/10\/news\/elon_musk_ho_la_sindrome_di_asperger_ecco_come_funziona_il_mio_cervello_-300318913\/<\/a> (accessed 30 June 2021)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/neurodiversity2.blogspot.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/neurodiversity2.blogspot.com<\/a> (accessed 30 June 2021)\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n\n<p><strong>M\u00e9dia<\/strong><\/p>\n\n<p>SIMPL4ALL soutient la neurodiversit\u00e9. Qu\u2019est-ce qu\u2019est la neurodiversit\u00e9 ? Apprenez-en plus sur son histoire et sa signification, car les personnes neurodivergentes et neuroatypiques sont diff\u00e9rentes, pas inf\u00e9rieures !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c9ducation inclusive sur la reconnaissance du concept de variabilit\u00e9 neurologique Dans le cadre du projet SIPL4ALL, il a \u00e9t\u00e9 jug\u00e9 n\u00e9cessaire d\u2019introduire le concept de variabilit\u00e9 neurologique, ou neurodiversit\u00e9 dans le but de structurer une \u00e9ducation v\u00e9ritablement accessible \u00ab \u00e0 tout le monde \u00bb. Mais d\u2019o\u00f9 vient ce terme ? 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