Per fare ordine all\u2019interno di questi contrasti urgono innanzitutto alcune precisazioni terminologiche. Il termine Neurotipico o NT \u00e8 stato creato all\u2019interno dei movimenti di quelle persone che si riconoscono all\u2019interno del paradigma della Neurodiversit\u00e0 e che in contrapposizione ad essi si definiscono Neurodivergenti o Neuroatipici. Bisogna per\u00f2 fare attenzione poich\u00e9 questi termini che sembrano simili in realt\u00e0 non sono propriamente sinonimi. In continuit\u00e0 con quella che \u00e8 universalmente accreditata come la creatrice del paradigma della Neurodiversit\u00e0, la sociologa australiana nonch\u00e9 persona autistica Judy Singer \u00e8 possibile affermare che il termine Neurodiversit\u00e0 \u00abnon \u00e8 uno strumento per dividere noi da loro\u00bb e che la Neurodiversit\u00e0 \u00absi riferisce specificamente alla variabilit\u00e0 illimitata della cognizione umana e all\u2019unicit\u00e0 di ogni mente umana\u00bb. A buon diritto \u00e8 quindi possibile affermare che siamo tutti neurodiversi visto che non esistono sul pianeta due esseri umani con un funzionamento cognitivo identico.<\/p>\n\n
Si pone per\u00f2 a questo punto una questione. Se \u00e8 corretto affermare che siamo tutti neurodiversi non \u00e8 per\u00f2 corretto affermare che siamo tutti neuroatipici o neurodivergenti cos\u00ec come non \u00e8 corretto affermare che \u201csiamo tutti un po\u2019 autistici, iperattivi o dislessici o addirittura disabili\u201d. Come coniugare allora la diversit\u00e0 neurologica, la neuroatipicit\u00e0 e tutto quel range di condizioni che fanno parte del DSM 5 come vere e proprie diagnosi psichiatriche di disturbo (Disturbo dello Spettro Autistico, Dislessia, Disgrafia, ADHD ecc.) che danno effettivamente luogo a disabilit\u00e0 e che si trovano agli estremi di una distribuzione normale della popolazione? Per chiarire questo punto ci viene in aiuto il concetto di spettro che pone queste diversit\u00e0 in un continuum che va dal disturbo alla condizione del fenotipo allargato.<\/p>\n\n
Person First Language e Identity First Language<\/strong><\/p>\n\n Anche in questo caso \u00e8 importantissimo un uso corretto del linguaggio che possiamo dividere in Person First Language e Identity First Language. Nel primo caso la persona non si esaurisce in quello che \u00e8 visto principalmente come un disturbo e si parla quindi di \u201cPersona con\u2026\u201d. Questo linguaggio \u00e8 proprio delle associazioni di genitori e di alcuni advocate come ad esempio Donna Williams (1999). Nel secondo caso quella che \u00e8 vista essenzialmente come una condizione identifica, definisce la persona ed \u201c\u00e8 parte di ci\u00f2 che \u00e8\u201d (Grandin, 1995).<\/p>\n\n L\u2019uso di un Identity First Language \u00e8 prevalente nelle associazioni di advocacy delle persone con disabilit\u00e0 in quanto reclamanti la loro Neuroatipicit\u00e0 in chiave identitaria e come minoranza sociale. Da evitare invece sono tutte quelle espressioni pruriginose come: \u201cAffetto da\u2026\u201d, \u201cColpito da\u2026\u201d, \u201cSoffre di\u2026\u201d o ancora peggio \u201cMalato di\u2026\u201d non a torto invise a chiunque si occupi di advocacy e pi\u00f9 in generale a tutti gli stakeholder. Ma se il linguaggio della sofferenza va comunque combattuto chi ha dunque ragione? Disturbo o Condizione?<\/p>\n\n Se, rispetto al Modello Sociale della Disabilit\u00e0 di matrice anglosassone, dove la disabilit\u00e0 \u00e8 data dall\u2019interazione delle caratteristiche diverse o disturbanti della persona in interazione con l\u2019ambiente, appare pi\u00f9 corretto l\u2019uso del Person First Language (vale a dire \u201cpersona con disabilit\u00e0\u201d in quanto la persona non si esaurisce nel suo essere disabile) rispetto al dilemma disturbo o condizione \u00e8 possibile affermare che sono valide entrambe le terminologie e che, queste ultime, non vanno pensate in contrasto. All\u2019interno del paradigma della Neurodiversit\u00e0 l\u2019autismo e i disturbi del neurosviluppo sono essenzialmente condizioni che possono diventare un disturbo qualora le caratteristiche personali (variabili biologiche e psicologiche) in interazione con l\u2019ambiente (variabili sociali) creino delle marcate difficolt\u00e0 di funzionamento alla persona.<\/p>\n\n Sta poi alla singola persona decidere quanto si senta disturbata o meno dalla sua condizione.<\/p>\n\n Questione di modelli: Stakeholder Vs Professionisti<\/strong><\/p>\n\n Storicamente la ricerca e l\u2019intervento sui disturbi del neurosviluppo e dello sviluppo atipico possono essere rappresentate come un pendolo che \u00e8 oscillato all\u2019interno del binomio \u201cNatura-Cultura\u201d laddove in maniera alternata il focus si \u00e8 concentrato prima sulle variabili legate alla cultura e quindi a tutti quei processi legati alle relazioni interpsichiche (fattori esterni all\u2019individuo) e poi sulle variabili legate alla natura e quindi a tutte quelle differenze individuali biologiche e intrapsichiche (interne all\u2019individuo) che determinassero in un certo senso lo sviluppo tipico o atipico dell\u2019individuo.<\/p>\n\n Si tratta di un processo lungo e tortuoso (come qualsiasi processo scientifico e culturale che si rispetti) e di un dibattito che va avanti almeno dalla met\u00e0 del secolo scorso ma che ha visto importanti passi avanti uniti a molti passi falsi. Il concetto di Neurodiversit\u00e0 si pone proprio all\u2019interno di questo dibattito in quanto pietra miliare per una nuova concezione che possa mettere d\u2019accordo i due attori principali di questo processo: gli stakeholder e i professionisti. Si tratta di un concetto in grado di considerare tutte e tre le variabili storicamente analizzate: psicologica, sociale e biologica all\u2019interno di un unico paradigma definito appunto \u201cModello Bio-psico-sociale\u201d che si pone come obiettivo l\u2019analisi della diversit\u00e0 in opposizione al \u201cModello medico\u201d che invece appare centrato solo sull\u2019individuazione di deficit che determino uno sviluppo atipico. Il pendolo comunque, come affermato dalla stessa Judy Singer, con l\u2019introduzione del concetto di Neurodiversit\u00e0 inizia ad oscillare nuovamente dalla parte della biologia anche se non pi\u00f9 in un\u2019ottica di deficit ma in un\u2019ottica di diversit\u00e0, questa volta con connotazione decisamente positiva. Il concetto di Neurodiversit\u00e0 come affermato dalla stessa autrice \u00abnon \u00e8 una diagnosi psicomedica ma un concetto sociologico che pu\u00f2 fornire alle minoranze neurologiche \u00abuna lente analitica per esaminare questioni sociali come la disuguaglianza e la discriminazione\u00bb. In questo senso il passo avanti \u00e8 notevole in quanto lo sviluppo atipico pu\u00f2 ora essere considerato anche in quanto alterit\u00e0 dello sviluppo tipico e non pi\u00f9 solo ed esclusivamente come un minus. Felice e profetica in questo senso appare un\u2019espressione del medico austriaco Hans Asperger che gi\u00e0 nel 1938 (Asperger, 1944) affermava con una certa sicurezza, difendendo i suoi piccoli pazienti autistici dal piano eugenetico nazista: \u201cDiverso non significa inferiore\u201d.<\/p>\n\n La stessa Judy Singer nel tempo si \u00e8 per\u00f2 resa conto che \u00abcome ogni movimento che prova ad elaborare una Grande Teoria del Tutto anche il modello sociale ha le sue tendenze fondamentaliste ed estremiste\u00bb che si concepiscono in contrapposizione ai professionisti della salute. Questa tendenza \u00e8 apertamente condannata dall\u2019autrice che ci ricorda che \u00aberano stati ricercatori del campo della medicina, a cominciare dai medici Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen e Oliver Sacks, e psicologi, in particolare Tony Attwood che avevano posto le fondamenta che permettevano alle persone autistiche e alle loro famiglie di riconoscersi tra loro e di formare il loro proprio movimento\u00bb. Inoltre rispetto allo scetticismo rispetto alla biologia riscontrato in alcune frange estremiste tiene a precisare che \u00abSono state le neuroscienze a legittimarci ed \u00e8 stato il linguaggio delle neuroscienze e quello informatico la fonte di potenti metafore per il nostro movimento\u00bb.<\/p>\n\n Da dove viene il concetto di Neurodiversit\u00e0?<\/strong><\/p>\n\n Non \u00e8 un caso che sia stato citato uno dei pionieri dell\u2019autismo in relazione al concetto di Neurodiversit\u00e0 poich\u00e9 \u00e8 proprio all\u2019interno della nascente Comunit\u00e0 Autistica, a cavallo del millennio, che questo concetto ha preso corpo e si \u00e8 sviluppato e strutturato. Siamo all\u2019indomani del riconoscimento universale da parte della comunit\u00e0 scientifica del fallimento delle teorie psicoanalitiche di Bruno Bettelheim che, inizialmente in connivenza con l\u2019altro pioniere dell\u2019autismo Leo Kanner (Kanner, 1943), aveva rintracciato la causa dell\u2019autismo nelle cosiddette \u201cMadri-frigorifero\u201d (Bettelheim, 1967) vale a dire in una certa freddezza dei genitori (e in special modo delle madri) nei confronti dei loro figlioletti autistici. Con un certo riduzionismo scientifico lo studioso in questione individuava il deficit all\u2019interno delle variabili sociali e psicologiche e pi\u00f9 specificamente in un \u201cattaccamento difettoso\u201d (Bowlby 1969) nella relazione madre-bambino; attaccamento che avrebbe poi determinato l\u2019autismo e il conseguente sviluppo atipico e l\u2019insorgere del disturbo. Pericolosa analisi delle sole variabili psicologiche e sociali con un\u2019evidente confusione del rapporto causa effetto tra le stesse.<\/p>\n\n Ma allora cosa avevano visto Kanner, Bettelheim e tanti altri studiosi che li aveva indotti in errore? Curiosamente circa un trentennio dopo l\u2019uscita delle teorie di Bruno Bettelheim una studentessa di sociologia australiana, Judy Singer, conier\u00e0 il termine Neurodiversit\u00e0 proprio partendo dal rapporto burrascoso con sua madre autistica all\u2019interno dell\u2019articolo del 1998 pubblicato all\u2019interno della rivista Disability Discourse il cui titolo richiama direttamente ad una frase di rimprovero che lei e il padre usavano rivolgere alla madre: Perch\u00e9 non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita? Da un problema senza nome all\u2019emergenza di una nuova categoria della differenza. (Valtellina, 2020, p. 45). A lei sicuramente va il merito di aver coniato il termine che introduce con poche ma incisive parole:<\/p>\n\n Per me, il significato chiave di \u201cSpettro Autistico\u201d sta nella sua richiesta di anticipazione di una politica della Diversit\u00e0 Neurologica, o \u201cNeurodiversit\u00e0\u201d. Il \u201cNeurologicamente Diverso\u201d rappresenta un\u2019aggiunta alle gi\u00e0 note categorie politiche di classe\/genere\/razza e aumenter\u00e0 la consapevolezza del modello sociale della disabilit\u00e0.<\/em>\u00a0<\/kbd><\/p>\n\n Lo sviluppo della Neurodiversit\u00e0 porta la frammentazione post moderna ad una fase successiva. Cos\u00ec come l\u2019era post moderna vede ogni tanto una credenza troppo radicata saltare in aria, persino quelle credenze che diamo pi\u00f9 per scontate: il fatto che tutti noi vediamo, sentiamo, tocchiamo, udiamo, odoriamo e raccogliamo informazioni pi\u00f9 o meno nello stesso modo (a meno di essere visibilmente disabili) sta per svanire.<\/em>\u00a0<\/kbd><\/p>\n\n (Judy Singer, 1998)<\/em>\u00a0<\/strong><\/kbd><\/p>\n\n Siamo lontani anni luce dal contesto delle cliniche psicoanalitiche, dai palazzi della medicina e persino dalla psicologia cognitivo comportamentale che nello studio e nel trattamento dell\u2019autismo classico e non solo stava ricevendo sempre maggiori consensi. Siamo all\u2019interno dei Disability Studies e la lente d\u2019ingrandimento non \u00e8 medica ma sociologica e antropologica. Judy Singer coniando per prima il termine Neurodiversit\u00e0 adotta una prospettiva che \u00e8 s\u00ec sociologica ma soprattutto biologica e genealogica. In questo senso un primo richiamo importante \u00e8 Asperger che per primo aveva preso una posizione del genere all\u2019interno del suo saggio del 1944 e che, letta oggi alla luce della Neurodiversit\u00e0 suona quasi profetica:<\/p>\n\n Sovente abbiamo trovato tra questi bambini discendenti di importanti famiglie di scienziati e artisti, a volte si aveva l\u2019impressione che nel bambino fossero rimasti della passata grandezza solo i ghiribizzi e le stranezze, che spesso sono presenti anche in grandi scienziati. Nonostante le loro considerevoli stranezze molti di questi padri occupavano posizioni elevate, cosa che fornisce un contributo alla questione della valenza sociale di questo tipo di personalit\u00e0 [\u2026] un osservatore orientato alla psicologia individuale spiegherebbe l\u2019intero quadro dello stato autistico partendo dalla situazione di figlio unico, scorgendo in essa una causa esogena [\u2026] ma come avviene in tanti altri contesti, anche qui il modo di osservazione della psicologia individuale confonde la causa con l\u2019effetto [\u2026] chi sa inoltre che i bambini autistici che crescono tra fratelli e sorelle si sviluppano nella stessa identica maniera dei figli unici, non pu\u00f2 che trovare assurda una spiegazione che muove da una causa esogena. No, il fatto che questi bambini sono autistici non \u00e8 dovuto alle influenze educative sfavorevoli cui \u00e8 esposto un bambino senza fratelli e sorelle, ma ha il suo fondamento nelle predisposizioni ereditate dai genitori, a loro volta autistici.<\/em>\u00a0<\/kbd><\/p>\n\n (Hans Asperger, 1944)<\/em>\u00a0<\/strong><\/kbd><\/p>\n\n Il contributo originale di Judy Singer all\u2019interno del quale \u00e8 stato creato il concetto di Neurodiversit\u00e0 non \u00e8 per\u00f2 il suo articolo del 1998 ma un lavoro ad esso precedente e la cui gestazione ha forse occupato lo spazio di una vita intera. Stiamo parlando dei passaggi fortemente autobiografici contenuti nella sua tesi di Laurea in Sociologia, composta tra il 1996 e il 1997, presentata formalmente nel 1998 e dal titolo \u201cPersone strane. La nascita di una comunit\u00e0 tra le persone nello spettro autistico. Un\u2019esplorazione personale di un nuovo movimento sociale basato sulla diversit\u00e0 neurologica\u201d (Singer, 2016). Tale tesi, pur a distanza di anni, presenta numerosi elementi di originalit\u00e0. Un primo elemento \u00e8 costituito dai passaggi concettuali che la studiosa australiana ha vissuto sulla propria pelle. Durante l\u2019infanzia era stata una bambina eccentrica, figlia di una madre con un comportamento particolarmente strano, diventata poi a sua volta madre di una bambina dallo sviluppo atipico che con molte difficolt\u00e0 \u00e8 stata poi inquadrata all\u2019interno del disturbo dello spettro autistico di livello 1 (Sindrome di Asperger per i nostalgici del DSM-IV-TR). Come molti casi analoghi \u00e8 stata proprio la diagnosi della figlia a farle scoprire prima l\u2019appartenenza allo spettro della madre e poi, come ciliegina sulla torta la sua stessa collocazione \u00abda qualche parte all\u2019interno dello spettro\u00bb (Singer, 2016).<\/p>\n\n Un secondo elemento di originalit\u00e0 \u00e8 costituito dalla modalit\u00e0 con cui Judy Singer ha portato avanti la propria ricerca per la propria tesi di laurea inserendosi come partecipante all\u2019interno della comunit\u00e0 autistica e precisamente nel forum Indipendent Living on the Autistic Spectrum (abbreviato InLv), gruppo di supporto e di auto mutuo aiuto creato da Martijn Dekker. Oggi definiremmo la ricerca portata avanti da Judy Singer ricerca-azione (Lucisano, & Salerni, 2004) e la stessa studiosa australiana tiene molto a mettere in rilievo all\u2019interno del suo testo i fondamentali apporti che ha ricevuto dalle teorie della ricerca femminista e postmoderna che per prime misero in discussione il paradigma dell\u2019oggettivit\u00e0 e della separazione tra chi osserva e ci\u00f2 che viene osservato. Rispetto alla sua situazione di ricercatrice, mamma, figlia e persona nello spettro la sua \u00e8 letteralmente una \u00abvista su molti luoghi\u00bb che ci ha donato una \u00abnuova categoria della diversit\u00e0\u00bb.<\/p>\n\n Altri contributi importanti al concetto di Neurodiversit\u00e0<\/strong><\/p>\n\n Parlando della nascita del concetto di Neurodiversit\u00e0 vanno per\u00f2 fatte almeno due note di merito a due giornalisti americani, autori di contributi importanti. Una prima nota di merito va ad Harvey Blume, spesso accreditato insieme a Judy Singer per aver coniato il termine e per essere stato il primo ad aver parlato di \u201cdiversit\u00e0 neurologica\u201d. La stessa sociologa australiana cita pi\u00f9 volte il giornalista americano con il quale strinse un\u2019amicizia e una collaborazione molto importante per la formazione del concetto proprio all\u2019interno del forum InLv del quale anche Blume era utente. Uno dei meriti fondamentali del giornalista americano e per cui \u00e8 citato dalla stessa Singer gi\u00e0 a partire dalla propria tesi di Laurea, \u00e8 stato quello di aver identificato il formarsi della Comunit\u00e0 Autistica partendo dall\u2019analogia con quella dei Sordi all\u2019interno dei Disability Right Movement. Nel suo celebre articolo del 1997 \u00abL\u2019Autismo & Internet\u00bb o \u00ab\u00e8 il cablaggio stupido!\u00bb (Valtellina, 2020, p. 31) sostanzialmente identifica non solo la Comunit\u00e0 Autistica in quanto aggregazione di persone simili per cablaggio ma, spingendosi un po\u2019 al di l\u00e0 della semplice metafora computistica afferma in maniera perentoria che \u00absemplicemente per molti autistici Internet \u00e8 come il Braille\u00bb e ed \u00e8 proprio questo linguaggio a permettere loro di \u00abaggirare uno dei deficit della Triade definita da Sacks: quello dell\u2019interazione sociale\u00bb (Blume, 1997).<\/p>\n\n Una seconda nota di merito va invece a Steve Silberman che profondamente influenzato sia da Judy Singer che da Harvey Blume ha contribuito in maniera decisiva alla diffusione del concetto di Neurodiversit\u00e0 prima con l\u2019articolo del 2001 \u00abLa sindrome del Geek\u00bb (Valtellina, 2020, p. 59) e poi attraverso il best seller del 2015 \u00abNeurotrib\u00f9. I talenti dell\u2019autismo e il futuro della Neurodiversit\u00e0\u00bb. In questi due scritti il giornalista americano, attraverso accurate ricerche e documentazioni, partendo dal presunto fenomeno di una non meglio identificata \u201cepidemia di autismo\u201d rintraccia il nucleo principale della Comunit\u00e0 Autistica nei geek residenti nella Silicon Valley. La sindrome di Asperger o \u00abdisturbo degli ingegneri\u00bb sembra essere preponderante nei geni creativi della Silicon Valley che stanno plasmando il mondo moderno attraverso le invenzioni informatiche e tecnologiche. Tali persone stanno anche acquisendo un notevole peso dal punto di vista economico e sociale e tutto questo lontano dallo stereotipo dell\u2019autistico brillante ma incapace sul piano pratico. Ne \u00e8 un esempio la recente dichiarazione di Elon Musk (il patron di Tesla e uno dei dieci uomini pi\u00f9 ricchi del pianeta) che ha dichiarato non solo di essere una persona nello Spettro dell\u2019Autismo ma che \u00e8 proprio a questo sua diversit\u00e0 neurologica, a questo suo diverso modo di pensare che deve gran parte della sua immensa fortuna. Un\u2019ulteriore prova, semmai ce ne fosse stato bisogno, che \u00abil mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente\u00bb e quindi della Neurodiversit\u00e0.<\/p>\n\n Conclusioni<\/strong><\/p>\n\n Accanto alle categorie classiche della diversit\u00e0 come genere, religione ed etnia sta emergendo sempre pi\u00f9 il concetto di Neurodiversit\u00e0 o di diversit\u00e0 neurologica. Questo concetto diviene fondamentale nell\u2019ottica del modello bio-psico-sociale per concepire lo sviluppo atipico e i disturbi del neurosviluppo all\u2019interno di un quadro che li consideri non solo come deficit ma come alterit\u00e0 e, in alcuni casi come vera e propria fonte di risorse per l\u2019umanit\u00e0 tutta. Questo concetto dovrebbe informare le scienze sociali e in particolar modo la psicologia nello studio dell\u2019individuo, del suo sviluppo e del suo specifico funzionamento cognitivo e la pedagogia nella creazione di metodi educativi evidence based non pi\u00f9 basati su una norma ma rispettosi della specifica diversit\u00e0 neurologica esistente tra gli individui. Alla rosa delle scienze manca sempre pi\u00f9 l\u2019apporto fondamentale della sociologia e dell\u2019antropologia e i Disability Studies continuano a reclamare uno spazio sempre maggiore. In definitiva, anche in presenza di marcate difficolt\u00e0 di funzionamento e di importanti disabilit\u00e0 del neurosviluppo solo una comprensione specifica della Neurodiversit\u00e0 insita nelle persone potr\u00e0 fornire gli strumenti per agevolare ogni singola traiettoria di sviluppo (Neurodivergente o Neurotipica che sia) verso il suo massimo potenziale.<\/p>\n\n Bibliografia di riferimento<\/strong><\/p>\n\n Sitografia essenziale<\/strong><\/p>\n\n Media<\/strong><\/p>\n\n SIMPL4ALL abbraccia la neurodiversit\u00e0. Cosa \u00e8 la neurodiversit\u00e0? Scopri di pi\u00f9 sulla sua storia e il suo significato, perch\u00e9 essere differenti non significa valere di meno.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un\u2019educazione per tutti attraverso il riconoscimento della variabilit\u00e0 neurologica All\u2019interno del progetto SIMPL4ALL si \u00e8 ritenuto necessario introdurre il concetto di variabilit\u00e0 neurologica o neurodiversit\u00e0 in modo da strutturare un\u2019educazione che fosse davvero pensata \u201cper tutti\u201d. Ma da dove viene questo termine? 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