¿De dónde viene el concepto de Neurodiversidad?

Educación para todos a través del reconocimiento de la variabilidad neurológica

En el marco del proyecto SIMPL4ALL, se consideró necesario introducir el concepto de variabilidad neurológica o neurodiversidad para estructurar una educación verdaderamente diseñada «para todos». Pero, ¿de dónde viene este término? Se discute cada vez más a menudo dentro del debate contemporáneo sobre los trastornos del neurodesarrollo y el desarrollo atípico, a menudo de manera incorrecta o inconsistente, sin comprender, sin embargo, realmente su alcance y su enorme poder inclusivo (real y no puramente nominal). De hecho, «este término, en analogía con la biodiversidad, considera el desarrollo atípico como una variación individual en el desarrollo y como el resultado de una presión natural de la vida para replicarse con pequeñas variaciones en sus formas» (Orsolini, 2019 p. 33). Sin embargo, no todos, incluso dentro de los movimientos en defensa de las personas con discapacidad, son conscientes de cómo se desarrolló este término y especialmente de lo que significa este término. Dentro del mundo de defensa de la inclusión hay frecuentes malentendidos que a menudo corren el riesgo de convertirse en aberraciones conceptuales y en luchas internas reales como el «pensar por contraste» (Dewey, 1938) Neurotípicos vs. Neuroatípicos, y la absurda contraposición entre las asociaciones de padres y de las propias personas con discapacidad en una discrepancia entre padres e hijos, y la contraposición más general entre los profesionales de la salud y las partes interesadas.

Problemas idiomáticos: NT vs ND; Padres vs Hijos

Para poner orden en estos contrastes, se necesita hacer algunas aclaraciones terminológicas. El término Neurotípico o NT fue creado dentro de los movimientos de aquellas personas que se reconocen dentro del paradigma de la Neurodiversidad y que, a diferencia de ellos, se llaman a sí mismos Neurodivergentes o Neuroatípicos. Sin embargo, se debe tener cuidado, ya que estos términos que parecen similares no son estrictamente sinónimos. En continuidad con lo que se acredita universalmente como el creador del paradigma de la Neurodiversidad, la socióloga australiana y persona con autismo Judy Singer, es posible afirmar que el término Neurodiversidad «no es una herramienta para separarnos de ellos» y que la Neurodiversidad «se refiere específicamente a la variabilidad ilimitada de la cognición humana y la singularidad de cada mente humana«. Por lo tanto, es posible decir con razón que todos somos neurodiversos, ya que no hay dos seres humanos en el planeta que tengan un funcionamiento cognitivo idéntico.

Sin embargo, surge una pregunta. Si es correcto decir que todos somos neurodiversos, no es correcto decir que todos somos neuroatípicos o neurodivergentes, al igual que no es correcto decir que «todos somos algo autistas, hiperactivos o disléxicos o incluso discapacitados«. Entonces, ¿cómo combinar la diversidad neurológica, la neuroatipicidad y toda la gama de condiciones que forman parte del DSM-5 como verdaderos diagnósticos psiquiátricos de trastornos (trastorno del espectro autista, dislexia, disgrafía, TDAH, etc.) que dan lugar a discapacidades y se encuentran en los extremos de una distribución normal de la población? Para aclarar este punto, nos ayuda el concepto de espectro, que coloca estas diversidades en un continuo desde el trastorno hasta distintos fenotipos.

Lenguaje »La Persona Primero» e Lenguaje “La Identidad Primero”

También en este caso, es muy importante un uso correcto del lenguaje, que podemos dividir en Lenguaje «La Persona Primero o Lenguaje “La Identidad Primero”. En el primer caso, la persona no está exhausta en lo que se ve principalmente como un trastorno y, por lo tanto, se habla de «Persona con…». Este lenguaje es característico de las asociaciones de padres y algunos defensores como Donna Williams (1999). En el segundo caso, lo que se ve esencialmente como una condición que identifica, define a la persona y «es parte de lo que es» (Grandin, 1995).

El uso de Lenguaje “La Identidad Primero” prevalece en las asociaciones de defensa de las personas con discapacidad, ya que reivindican su neuroatipicidad desde una perspectiva de identidad y como minoría social. En cambio, deben evitarse todas esas expresiones lascivas como: ‘Afectado por…’, ‘golpeado con…’, ‘Sufriendo de…’ o peor aún, ‘Enfermo con…’ no despreciado injustificadamente por nadie involucrado en la promoción y, más en general, por todas las partes interesadas. Pero si el lenguaje del sufrimiento debe ser combatido de todos modos, ¿quién tiene razón? ¿Trastorno o condición?

Si, con respecto al modelo social de discapacidad, donde la discapacidad viene dada por la interacción de las características diferentes o perturbadoras de la persona en interacción con el entorno, el uso de Lenguaje “La Persona Primero” (es decir, «persona con discapacidad» en el sentido de que la persona no está agotada en su discapacidad) parece más correcto que el dilema trastorno o condición, Es posible afirmar que ambas terminologías son válidas y que no deben pensarse en contraste. Dentro del paradigma de la Neurodiversidad, el autismo y los trastornos del neurodesarrollo son esencialmente condiciones que pueden convertirse en un trastorno cuando las características personales (variables biológicas y psicológicas) en interacción con el entorno (variables sociales) crean marcadas dificultades en el funcionamiento de la persona.

Entonces depende de la persona individual decidir el grado de perturbación que siente por su condición.

Cuestión de modelos: Stakeholders Vs Profesionales

Históricamente, la investigación y la intervención sobre los trastornos del neurodesarrollo y el desarrollo atípico pueden representarse como un péndulo que ha oscilado dentro del binomio «Naturaleza-Cultura», por lo que el enfoque se ha centrado alternativamente primero en las variables relacionadas con la cultura y, por lo tanto, en todos aquellos procesos vinculados a las relaciones interpsíquicas (factores externos al individuo) y luego en las variables relacionadas con la naturaleza y, por lo tanto, en todas esas diferencias biológicas e intrapsíquicas individuales (internas al individuo). que determinan el desarrollo típico o atípico del individuo.

Este es un proceso largo y tortuoso (como cualquier proceso científico y cultural) y parte de un debate que ha estado ocurriendo desde al menos mediados del siglo pasado, pero que ha visto importantes avances combinados con muchos pasos en falso. El concepto de Neurodiversidad se encuentra justo dentro de este debate como un hito para un nuevo concepto que puede reunir a los dos actores principales en este proceso: las partes interesadas y los profesionales. Es un concepto capaz de considerar las tres variables que históricamente se han analizado: psicológica, social y biológica dentro de un único paradigma definido como el «Modelo Bio-psico-social», que tiene como objetivo analizar las diversidades en oposición al «Modelo Médico», que en cambio parece estar centrado únicamente en la identificación de los déficits que determinan el desarrollo atípico. Sin embargo, el péndulo, como afirma la propia Judy Singer, con la introducción del concepto de Neurodiversidad comienza a oscilar de nuevo al lado de la biología, aunque ya no desde una perspectiva deficitaria sino desde una perspectiva de diversidad, esta vez con una connotación decididamente positiva. El concepto de neurodiversidad tal como lo afirma la propia autora «no es un diagnóstico psicomédico, sino un concepto sociológico que puede proporcionar a las minorías neurológicas una lente analítica para examinar cuestiones sociales como la desigualdad y la discriminación». En este sentido, el paso adelante es notable en el sentido de que el desarrollo atípico ahora también puede considerarse como una alteridad del desarrollo típico y ya no única y exclusivamente como un menos. Feliz y profético en este sentido parece ser una expresión del médico austriaco Hans Asperger que ya en 1938 (Asperger, 1944) declaró con cierta confianza, defendiendo a sus jóvenes pacientes autistas del plan eugenésico nazi: «Diferente no significa inferior».

Sin embargo, la propia Judy Singer se dio cuenta con el tiempo de que «como cualquier movimiento que intenta elaborar una Gran Teoría del Todo, el modelo social también tiene sus tendencias fundamentalistas y extremistas» que se conciben en oposición a los profesionales de la salud. Esta tendencia es abiertamente condenada por el autor que nos recuerda que «fueron los investigadores en el campo de la medicina, empezando por los doctores Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen y Oliver Sacks, y los psicólogos, en particular Tony Attwood, quienes sentaron las bases que permitieron a las personas autistas y sus familias reconocerse y formar su propio movimiento«. Además, con respecto al escepticismo sobre la biología que se encuentra en algunos márgenes extremistas, señala que «fue la neurociencia la que nos legitimó, y fue el lenguaje de la neurociencia y la informática la fuente de poderosas metáforas para nuestro movimiento».

¿De dónde viene el concepto de Neurodiversidad?  

No es casualidad que uno de los pioneros del autismo haya sido citado en relación con el concepto de Neurodiversidad, ya que fue dentro de la naciente Comunidad Autista, en el cambio de milenio, que este concepto tomó forma y se desarrolló y estructuró. Estamos en las secuelas del reconocimiento universal de la comunidad científica del fracaso de las teorías psicoanalíticas de Bruno Bettelheim quien, inicialmente en connivencia con el otro pionero del autismo Leo Kanner (Kanner, 1943), había rastreado la causa del autismo a las llamadas «madres refrigeradoras» (Bettelheim, 1967) que vinculan el autismo con una cierta frialdad de los padres (y especialmente de las madres) hacia sus hijos. Con un increíble reduccionismo científico, el estudioso en cuestión identificó el déficit dentro de las variables sociales y psicológicas y más específicamente en un «apego defectuoso» (Bowlby 1969) en la relación madre-hijo; un apego que luego determinaría el posterior desarrollo atípico y el inicio del trastorno autista. Fue un análisis peligroso de variables psicológicas y sociales solo con una evidente confusión de la relación causa-efecto entre ellas.

¿Qué había visto Kanner, Bettelheim y tantos otros eruditos que les engañó? Curiosamente, unos treinta años después de que salieran a la luz las teorías de Bruno Bettelheim, una estudiante de sociología australiana, Judy Singer, acuñó el término Neurodiversidad de su tormentosa relación con su madre autista en un artículo de 1998 publicado en la revista Disability Discourse, cuyo título se refiere directamente a una frase de reproche que ella y su padre solían dirigir a su madre: ¿Por qué no puedes comportarte como una persona normal por una vez en tu vida? De un problema sin nombre a la aparición de una nueva categoría de diferencia. (Valtellina, 2020, p. 45). Ciertamente merece crédito por acuñar el término que introduce en unas pocas, pero incisivas palabras:

Para mí, el significado clave de 'Espectro Autista' radica en su pretensión de anticipar una política de Diversidad Neurológica, o 'Neurodiversidad'. Divergencia Neurológica es una adición a las categorías políticas ya conocidas de clase/género/raza y creará conciencia sobre el modelo social de la discapacidad.  

El desarrollo de la neurodiversidad lleva la fragmentación posmoderna a la siguiente etapa. Así como la era posmoderna ocasionalmente ve explotar una creencia demasiado arraigada, incluso aquellas creencias que más damos por sentado: el hecho de que todos vemos, oímos, tocábamos, olemos y recopilamos información de la misma manera (a menos que estemos visiblemente discapacitados) está a punto de desaparecer.  

(Judy Singer, 1998) 

Estamos a años luz del contexto de las clínicas psicoanalíticas, de los palacios de la medicina e incluso de la psicología conductual, que, en el estudio y tratamiento del autismo clásico, y no, sólo estaba ganando cada vez más aceptación. Estamos dentro de los Estudios de Discapacidad y la lupa no es médica sino sociológica y antropológica. Judy Singer acuñó primero el término Neurodiversidad, adoptando una perspectiva que es de hecho sociológica, pero sobre todo biológica y genealógica. En este sentido, una referencia importante es la de Asperger, quien tomó tal posición por primera vez en su ensayo de 1944 y que, leída hoy a la luz de Neurodiversidad, suena casi profética:

A menudo, encontramos entre estos niños descendientes de importantes familias de científicos y artistas, a veces uno tenía la impresión de que en el niño solo quedaban las peculiaridades y rarezas de la grandeza pasada, que a menudo están presentes incluso en los grandes científicos. A pesar de sus considerables excentricidades, muchos de estos padres ocuparon altos cargos, lo que contribuye a la cuestión de la importancia social de este tipo de personalidad [...] un observador orientado hacia la psicología individual explicaría todo el cuadro del estado autista desde la situación de un hijo único, viendo en él una causa exógena [...] pero como es el caso en tantos otros contextos, La forma de ver las cosas de la psicología individual confunde causa con efecto [...] Cualquiera que sepa, además, que los niños autistas que crecen entre hermanos se desarrollan exactamente de la misma manera que los niños únicos, no puede dejar de encontrar una explicación basada en una causa exógena absurda. No, el hecho de que estos niños sean autistas no se debe a las influencias educativas desfavorables a las que está expuesto un niño sin hermanos, sino que tiene su base en las predisposiciones heredadas de padres que son autistas.

(Hans Asperger, 1944) 

La contribución original de Judy Singer dentro de la cual se creó el concepto de Neurodiversidad, sin embargo, no es su artículo de 1998 sino un trabajo que lo precedió y cuya gestación quizás ocupó el espacio de toda una vida. Hablamos de los pasajes altamente autobiográficos contenidos en su tesis de grado en Sociología, compuesta entre 1996 y 1997, presentada formalmente en 1998 y titulada ‘Gente extraña. El nacimiento de una comunidad entre personas en el espectro autista. Una exploración personal de un nuevo movimiento social basado en la diversidad neurológica» (Singer, 2016). Esta tesis, aunque lleva años en desarrollo, tiene varios elementos de originalidad. Un primer elemento son las transiciones conceptuales que la académica australiana experimentó en su propia piel. Durante su infancia, había sido una niña excéntrica, hija de una madre con un comportamiento particularmente extraño, que luego a su vez se convirtió en la madre de un niño con desarrollo atípico, que con mucha dificultad fue clasificado dentro del trastorno del espectro autista de nivel 1 (Síndrome de Asperger para nostálgicos del DSM-IV-TR). Como muchos casos similares, fue el diagnóstico de la hija lo que primero la llevó a descubrir la pertenencia de su madre al espectro y luego, como guinda del pastel, su propia ubicación “en algún lugar dentro del espectro» (Singer, 2016).

Un segundo elemento de originalidad está constituido por la forma en que Judy Singer llevó a cabo su investigación para su tesis de grado insertándose como participante dentro de la comunidad autista y precisamente en el foro Independent Living on the Autistic Spectrum (abreviado InLv), un grupo de apoyo y autoayuda creado por Martijn Dekker. Hoy definiríamos la investigación llevada a cabo por Judy Singer como investigación-acción (Lucisano, & Salerni, 2004) y la propia investigadora australiana está muy interesada en enfatizar en su texto las contribuciones fundamentales que recibió de las teorías de investigación feministas y posmodernas que primero cuestionaron el paradigma de la objetividad y la separación entre el observador y lo observado. Con respecto a su situación como investigadora, madre, hija y persona en el espectro, la suya es literalmente una «visión de muchos lugares» que nos ha dado una «nueva categoría de diversidad».

Otras contribuciones importantes al concepto de Neurodiversidad

Hablando del surgimiento del concepto de Neurodiversidad, sin embargo, se deben hacer al menos dos notas de crédito a dos periodistas estadounidenses, autores de contribuciones importantes. La primera nota de crédito es para Harvey Blume, a quien a menudo se le atribuye junto con Judy Singer por acuñar el término y ser el primero en hablar de «neurodiversidad». La propia socióloga australiana menciona repetidamente al periodista estadounidense con quien formó una amistad y colaboración que fue muy importante para la formación del concepto dentro del foro InLv del que Blume también era usuario. Uno de los méritos fundamentales del periodista estadounidense, y por el que es citado por la propia Singer en su tesis de grado, fue el de haber identificado la formación de la Comunidad Autista a partir de la analogía con la de la Comunidad Sorda dentro del Movimiento por el Derecho de las Personas con Discapacidad. En su famoso artículo de 1997 «Autismo e Internet» o «¡es el cableado estúpido! » (Valtellina, 2020, p. 31) básicamente identifica no solo a la Comunidad Autista como una agregación de personas similares en cableado, sino que, yendo un poco más allá de la simple metáfora de la computadora, afirma perentoriamente que «simplemente para muchas personas autistas Internet es como el Braille» y es precisamente este lenguaje el que les permite «sortear uno de los déficits de la Tríada definida por Sacks: interacción social» (Blume, 1997).

Una segunda nota de crédito, va a Steve Silberman quien, profundamente influenciado tanto por Judy Singer como por Harvey Blume, contribuyó decisivamente a la difusión del concepto de Neurodiversidad primero con el artículo de 2001 «The Geek Syndrome» (Valtellina, 2020, p. 59) y luego a través del best seller de 2015 «Neurotribù. Los talentos del autismo y el futuro de la neurodiversidad‘. En estos dos escritos, el periodista estadounidense, a través de una investigación y documentación precisas, a partir del supuesto fenómeno de una «epidemia de autismo» no identificada, rastrea el núcleo de la comunidad autista hasta los geeks que viven en Silicon Valley. El síndrome de Asperger o «trastorno del ingeniero» parece prevalecer en los genios creativos de Silicon Valley que están dando forma al mundo moderno a través de invenciones informáticas y tecnológicas. Estas personas también están ganando una considerable influencia económica y social, y todo esto lejos del estereotipo de la persona autista brillante pero prácticamente incapaz. Un ejemplo de esto es la reciente declaración de Elon Musk (el propietario de Tesla y uno de los diez hombres más ricos del planeta) que declaró no solo que es una persona en el Espectro Autista sino que es precisamente a esta diversidad neurológica suya, a esta forma diferente de pensar a la que debe gran parte de su inmensa fortuna. Una prueba más, si fuera necesaria, de que «el mundo necesita todo tipo de mentes» y, por lo tanto, neurodiversidad.

Conclusiones 

Junto a las categorías clásicas de diversidad como el género, la religión y la etnia, el concepto de neurodiversidad o diversidad neurológica está surgiendo cada vez más. Este concepto se vuelve fundamental desde la perspectiva del modelo bio-psico-social para concebir los trastornos atípicos del desarrollo y del neurodesarrollo dentro de un marco que los considera no solo como déficits sino como alterizaciones y, en algunos casos, como una fuente real de recursos para la humanidad en su conjunto. Este concepto debe informar a las ciencias sociales y especialmente a la psicología en el estudio del individuo, su desarrollo y su funcionamiento cognitivo específico, y la pedagogía en la creación de métodos educativos basados en la evidencia que ya no se basan en una norma sino que respetan la diversidad neurológica específica existente entre los individuos. La rosa de las ciencias echa de menos cada vez más la contribución fundamental de la sociología y la antropología, y los Estudios de la Discapacidad continúan reclamando cada vez más espacio. En última instancia, incluso en presencia de dificultades marcadas en el funcionamiento y discapacidades importantes del neurodesarrollo, solo una comprensión específica de la neurodiversidad inherente a los individuos puede proporcionar las herramientas para facilitar la trayectoria de desarrollo de cada individuo (ya sea neurodivergente o neurotípica) hacia su máximo potencial.

Referencias

1. Asperger H. (1944) Die «Psichopathen» in Kindesalter in Archive fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, vol. 117. Trad. It. Franco Nardocci (a cura di) (2003), Bizzarri, intelligenti e isolati. Il primo approccio clinico e pedagogico ai bambini di Hans Asperger, Erickson. 
2. Blume H. (1997) «Autism & the Internet» o «it’s the wiring, stupid! Trad it. «L’Autismo & Internet» o «è il cablaggio stupido! in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 29-43. 
3. Dewey J. (1938) L’unità della scienza come problema sociale. Trad. it. di Piero Lucisano in CADMO 
4. Grandin T. (1995) Thinking in pictures and other reports from my life with autism. Vintage books. Trad. It. (2001) Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson 
5. Orsolini M. (a cura di) (2019) Pensando si impara. Stimolare l’attenzione, le funzioni esecutive e la memoria di lavoro nei bambini con bisogni educativi speciali, Franco Angeli. 
6. Silberman S. (2001) The Geek Syndrome, Wired. Trad. It La Sindrome dei Geek in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 59-75. 
7. Silberman S. (2015) NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Trad. It. (2016) NeuroTribù. I talenti dell’autismo e il futuro della Neurodiversità, Edizioni LSWR 
8. Singer J. (1998) Why can’t you be normal for once in your life? From a problem with no name the emergence of a new category of difference in M. Corker e S. French (a cura di) (1999), Disability discourse Open University French. Trad it. Perché non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita? Da un «problema senza nome» all’emergenza di una nuova categoria della differenza in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 45-58. 
9. Singer J. (2016) Neurodiversity. The Birth of an Idea. 
10. Williams D. (1999) Nowbody Nowhere. The remarkable autobiography of an Autistic Girl. Jessika Kingsley Publisher. Trad. It (2002) Nessuno in nessun luogo, La straordinaria autobiografia di una ragazza autistica, Armando Editore. 

Enlaces esenciales

1. https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/ (consultado el 30 de junio de 2021)  
2. https://www.inlv.org/inlv-historic.html (consultado el 30 de junio de 2021)
3. https://www.repubblica.it/salute/2021/05/10/news/elon_musk_ho_la_sindrome_di_asperger_ecco_come_funziona_il_mio_cervello_-300318913/ (consultado el 30 de junio de 2021)
4. https://neurodiversity2.blogspot.com (consultado el 30 de junio de 2021)

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