Quelle est l’origine du concept de neurodiversité ?

Éducation inclusive sur la reconnaissance du concept de variabilité neurologique

Dans le cadre du projet SIPL4ALL, il a été jugé nécessaire d’introduire le concept de variabilité neurologique, ou neurodiversité dans le but de structurer une éducation véritablement accessible « à tout le monde ». Mais d’où vient ce terme ? Celui-ci est de plus en plus employé au sein des débats contemporains sur les troubles neurologiques du développement et évolution atypique, souvent de manière incorrecte ou incohérente, sans, toutefois, que l’on réalise l’ampleur de son champ d’application et l’immensité de son pouvoir inclusif (qui dépasse le simple ordre symbolique). En effet, « ce terme, en comparaison à la biodiversité, considère le développement atypique comme une variation individuelle du développement et, en tant que conséquence de la pression naturelle de la vie à se dupliquer avec de petites variations dans ses formes. » (Orsolini, 2019 p. 33). Cependant, même au sein des mouvements de défenses pour les personnes handicapées, tout le monde ne sait pas comment ce terme s’est développé et surtout, ignore ce qu’il signifie. Parmi les membres engagés dans ces mouvements, il y a de nombreuses incompréhensions qui frôlent souvent l’aberration conceptuelle et posent de réels soucis internes comme dans le cas de la« pensée par contraste »(Dewey, 1938, ‘’thinking by contrast’’) neurotypique contre neuroatypique. Cette pensée met aussi en opposition les associations de parents d’handicapés et celles des handicapés eux-mêmes où le contraste parents contre enfants est sans cesse renouvelé, ou bien, les professionnels de santé et les simples intervenants..

Des enjeux langagiers : NT contre ND ; parents contre enfants

Pour remettre de l’ordre dans ces oppositions, certaines clarifications terminologiques sont urgemment requises. Le terme Neurotypique, ou NT, a été créé au sein des mouvements de personnes qui ne se reconnaissaient pas dans le paradigme neurologique et qui, en opposition à ce paradigme, se qualifièrent de neurodivergents ou de neuroatypiques. Il faut toutefois faire attention, car si ces deux termes semblent similaires, ils ne sont en réalité pas totalement synonymes. Il faut toutefois faire attention, car si ces deux termes semblent similaires, ils ne sont en réalité pas totalement synonymes. Dans la continuité de la pensée de celle qui est considéré comme la créatrice du paradigme neurologique, la sociologue et personne autiste australienne Judy Singer, ​il est possible d’affirmer que le terme de neurodiversité« n’est pas un outil destiné à nous opposer à eux »et qu’il« se réfère spécifiquement à la variabilité sans limites du système cognitif humain et au caractère unique de chaque esprit humain ».​« . Il est ainsi tout à fait légitime de dire que nous sommes tous différents neurologiquement puisque deux êtres humains ne peuvent avoir deux fonctionnements cognitifs identiques.

Cependant, une question se pose. S’il est juste de dire que nous sommes tous différents neurologiquement, il n’est cependant pas correct d’affirmer que nous sommes tous neuroatypiques ou neurodivergents, tout comme il n’est pas possible de dire que « nous sommes tous en quelque sorte autiste, hyperactif ou dyslexique, voire même invalides ». Comment, dans ce cas, combiner diversité neurologique, neuroatypicalité et tout le panel de cas qui font partie du DSM-5 (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) en tant que diagnostics réels des troubles psychiatriques (troubles du spectre autistique, dyslexie, dysgraphie, TDAH, etc.) qui se réunissent dans le terme de handicap et se placent aux limites de la population considérée comme normale ? Pour éclaircir ce point, nous nous aidons du concept du spectre, lequel place toutes ces diversités sur un continuum allant du trouble à un large phénotype de conditions.

Langage de l’individu d’abord et langage de l’identité d’abord

Ainsi, il est très important dans ce cas précis d’utiliser une terminologie correcte. Nous pouvons alors distinguer langage de l’individu d’abord du langage de l’identité d’abord. Dans le premier cas, la personne n’est pas réduite à ce qui est essentiellement vu comme un trouble, dès lors, on parle d’une « personne avec… ». Ce type de langage est utilisé par les associations de parents et de quelques personnes concernées tels que Donna Williams (1999). Dans le second cas, ce qui est essentiellement vu comme une condition vient identifier, définir la personne en tant que « partie de qui elle est » (Grandin, 1995).

L’utilisation du langage de l’identité d’abord prévaut dans les associations de défense des personnes handicapées alors qu’ils clament leur neuroatypicalité dans une perspective identitaire et en tant que minorité sociale. Nombre d’expressions sont à éviter telles que : « affecté par… », « frappé par… », « souffrant de… » ou encore pire « malade… » qui sont à juste titre méprisées par n’importe quel membre d’une association et plus généralement par toutes les personnes concernées de près ou de loin. Si ce langage de la souffrance est à bannir dans tous les cas, quel terme est le plus approprié ? « désordre » ou « condition » ?

Si, avec respect pour le Modèle Social du handicap, où le handicap est définit comme l’interaction entre les caractéristiques divergentes ou dérangeantes d’une personne avec son environnement, l’utilisation du langage de l’individu d’abord (c.-à-d « personne avec un handicap », où la personne n’est pas définie dans son caractère handicapant) semble plus pertinent que le dilemme entre les termes « trouble » et « condition », il est possible d’affirmer que les deux terminologies sont acceptables et qu’elles ne doivent pas être pensées dans un réseau d’opposition. Grâce au paradigme de la neurodiversité, l’autisme ou tout trouble du développement neuronal sont essentiellement des conditions pouvant devenir des troubles quand une caractéristique personnelle (à variable biologique ou psychologique) entre en interaction avec un environnement donné (à variables sociales) et provoque de fortes difficultés dans le fonctionnement de cette personne.

C’est alors à la personne concernée de déterminer à quel point il ou elle se sent gêné par sa condition.

Une question de modèles : professionnels de santé contre parti concerné

Historiquement, la recherche et les interventions faites dans le secteur des troubles du développement neuronal et du développement atypique peuvent être représentés comme un pendule qui oscille entre deux pôles opposés : la nature et la culture. Le focus se fait alternativement sur des variables dites « culturelles », soit, sur tout processus relié aux relations interpsychiques (facteurs externes à l’individu) et sur des variables dites « naturelles », soit, sur toutes différences biologiques et intrapsychiques individuelles (facteurs internes à l’individu) afin de déterminer si le développement d’un individu donné est typique ou atypique.

C’est un processus long et tortueux (comme tout processus scientifique ou culturel) et a une grande place dans le débat en cours depuis au moins le milieu du siècle précédent. Mais celui-ci a connu d’importants pas en avant malgré de nombreux faux-pas. Le concept de neurodiversité est au cœur de ce débat et tient lieu d’étape importante vers un nouveau concept qui pourrait réunir les deux acteurs principaux de ce processus : les professionnels de santé et les partis concernés. Ce concept est en effet capable de considérer les trois variables qui ont été analysées au cours du temps (psychologique, sociale et biologique) au sein du paradigme unique, défini comme le « Modèle bio-psycho-social ». Ce modèle tend à analyser la diversité, par opposition au « Modèle Médical », qui semble plutôt être uniquement centré sur l’identification de déficits venant déterminer les comportements propres au développement atypique. La théorie du pendule, quant-à-elle, comme l’écrit Judy Singer dans son introduction au concept de neurodiversité, commence à repencher du côté de la biologie, quand bien même ce n’est plus dans une perspective déficitaire, mais plutôt du point de vue de la diversité, connotée positivement. Le concept de la neurodiversité, comme le dit très bien l’​autrice,​ « n’est pas un diagnostic psycho-médical​, mais​ un concept sociologique qui peut offrir aux minorités neurologiques ‘’un prisme d’analyse permettant d’examiner des problèmes sociétaux tels que les inégalités et la discrimination’’. En ce sens, le pas fait en avant est d’autant plus remarquable que le développement atypique peut maintenant être considéré comme un alter ego du développement typique et plus seulement et exclusivement comme un malus. En ce sens, une expression du médecin autrichien Hans Asperger apparait joyeusement prophétique : en 1938 (Asperger, 1944) il affirmait avec assurance, pour défendre ses jeunes patients autistes du plan eugénique nazi,« différent ne signifie pas inférieur ».‘.

Cependant, Judy Singer elle-même réalisa avec le temps que« comme tout mouvement essayant d’élaborer une Théorie du Grand Tout, le modèle social a également ses tendances fondamentalistes et extrémistes »qui sont conçues en opposition aux professionnels de santé. Cette tendance est condamnée ouvertement par l’autrice qui nous rappelle que « ce sont des chercheurs en médecine, tels que les docteurs Hans Asperger, Lorna Wing, Simon Baron-Cohen et Olivier Sacks, ainsi qu’en psychologie, en particulier Tony Attwood qui posèrent les fondations qui permirent aux personnes autistes et à leurs familles de se reconnaître et de fonder leur propre mouvement ».« . De plus, elle pointe avec respect pour les sceptiques de la biologie que l’on trouve dans ​certains milieux​ extrémistes que « ce sont les neurosciences qui nous ont rendus légitimes, et c’est le langage des neurosciences et des sciences informatiques qui sont à la source des puissantes métaphores utilisées par notre mouvement ».

D’où vient le concept de neurodiversité ?

Ce n’est pas un hasard si l’un des pionniers de l’autisme a été cité en relation avec le concept de la neurodiversité, puisque c’est au sein de la communauté autistique naissante, à l’entrée dans le nouveau millénaire, que ce concept prit forme, fut développé et structuré. Nous sommes aux lendemains de la reconnaissance de l’échec des théories psychanalytiques de Bruno Bettelheim par la communauté scientifique. Celui-ci, avec l’aide du deuxième pionnier de l’autisme, Leo Kanner (Kanner, 1943), relia les causes de l’autisme aux soi-disant « mères-réfrigérateur » (Bettelheim, 1967) soit à une certaine froideur des parents (surtout de la mère) envers leurs enfants. Avec un réductionnisme scientifique incroyable, l’universitaire en question localisa le déficit au sein de variables sociales et psychologiques, plus précisément dans un « attachement défectif » (Bowlby 1969) de la relation mère-enfant ; un attachement qui viendrait par la suite déterminer le comportement atypique et l’apparition de trouble autistique. Ce fut une analyse dangereuse, aux variables psychologiques et sociales insuffisantes, et comportant une confusion évidente dans leur relation de causalité.

Qu’ont vu Kanner, Bettelheim et bien d’autres chercheurs pour se tromper de la sorte ? Assez curieusement, c’est environ trente ans après l’apparition de la théorie de Bruno Bettelheimer qu’une étudiante australienne en sociologie, Judy Singer, inventa le terme neurodiversité d’après la relation houleuse qu’elle avait avec sa mère autiste ; il apparut pour la première fois dans un article de 1998 publié dans le journal Disability Discourse. Son titre se réfère directement à une phrase emplie de reproches qu’elle et son père adressaient à sa mère : Pourquoi ne te ​comportes-tu​ pas comme une personne normale pour une fois ? D’un problème indicible à l’émergence d’une nouvelle catégorie de la différence. (Valtellina, 2020, p.45). Elle mérite certainement de la considération pour avoir ​créé​ le terme qu’elle introduit en peu de mots​, mais​ de manière incisive :

Pour moi, l’intérêt central du « spectre autistique » réside dans sa prétention à anticiper une stratégie de diversité neurologique, ou « neurodiversité ». La diversité neurologique est un ajout aux catégories politiques de classe / genre / race et attirera l’attention sur le modèle social du handicap.

Le développement de la neurodiversité conduit la fragmentation post-moderne à l’étape suivante. Le développement de la neurodiversité conduit la fragmentation post-moderne à l’étape suivante. Tout comme l’ère post-moderne voit occasionnellement une croyance très bien ancrée être démolie, quand bien même​, on​ prenait cette croyance pour acquise : le fait que nous voyons, entendons, touchons, sentons et récoltons des informations de la même manière (à moins d’être visiblement handicapé) est sur le point d’être déconstruit.

(Judy Singer, 1998)

Nous sommes à des années lumières du contexte de la psychanalyse clinique, des palais de la médecine ou encore de la psychologie comportementale, qui commençaient à peine à accepter de manière progressive l’étude et le traitement de l’autisme sous ​toutes​ ses formes. Nous sommes ici au sein des études du handicap et le verre grossissant n’est pas d’ordre médical, mais social et anthropologique. Judy Singer créa d’abord le terme de neurodiversité, adoptant par là une approche certes sociologique, mais avant tout, biologique et généalogique. En ce ​sens,​ Asperger est une référence importante puisqu’il prenait une position dans un de ​ses essais​ en 1944 qui à l’heure actuelle de la neurodiversité sonne comme prophétique :

Nous en trouvons souvent chez les enfants descendants d’importantes familles de scientifiques et d’artistes, parfois on avait l’impression que chez l’enfant seules les bizarreries et les étrangetés de la grandeur passée restaient, lesquelles sont souvent présentes même chez les grands scientifiques. Malgré leurs excentricités considérables, beaucoup de ces pères occupaient de hautes positions, ceci contribue à la question de la signification sociale de ce type de personnalité […] un observateur porté sur la psychologie individuelle expliquerait l’entièreté du tableau de l’état autistique à partir de la situation d’un enfant unique, en y voyant une cause exogène […] mais c’est aussi le cas dans beaucoup d’autres contextes, la manière qu’​à​ la psychologie individuelle de concevoir les choses confond les causes et les effets […] de plus, n’importe qui sachant qu’un enfant autiste ayant des frères et sœurs développe ce trouble de la même manière qu’un enfant unique, ne peut faire autrement que trouver une explication basée sur des causes exogènes absurde. Non, le fait que ces enfants soient autistes n’est pas dû à de soi-disant mauvaises influences éducationnelles auxquelles seraient exposés les enfants uniques, mais prend racine dans les prédispositions héritées des parents qui sont eux-mêmes autistes.

(Hans Asperger, 1944)

La contribution originale de Judy Singer où le concept de neurodiversité a été créé n’est pas son article de 1998​, mais​ un travail qui le précède et dont la gestation a peut-être pris le temps d’une vie. Nous parlons ici des passages biographiques de sa thèse de doctorat en sociologie, écrite entre 1996 et 1997, officiellement présentée en 1998 et intitulée Étranges personnes. La naissance d’une communauté parmi les personnes autistes. Une exploration personnelle d’un nouveau mouvement social basé sur la diversité neurologique (Singer, 2016). Cette thèse, malgré des années de préparation, comporte plusieurs éléments originaux. Le premier est la transition conceptuelle que l’universitaire australienne expérimenta sur elle-même. Elle avait été une enfant excentrique, fille d’une mère au comportement particulièrement étrange, qui devint à son tour mère d’un enfant au développement atypique, qui fut, avec beaucoup de difficultés, classé au niveau 1 du spectre du désordre autistique (le syndrome d’Asperger pour les nostalgiques du DSM-IV-TR). Comme dans beaucoup de cas similaires, ce fut le diagnostic de son enfant qui mena ​Judy Singer ​à découvrir l’appartenance de sa mère à ce spectre, et ensuite, cerise sur le gâteau, son propre placement « quelque part à l’intérieur de ce spectre » (Singer, 2016).

Un deuxième élément original se constitue dans la manière dont Judy Singer entreprit ses recherches pour sa thèse : en s’intégrant dans la ​communaut​é autiste et plus précisément dans le forum Vie Autonome au sein du Spectre Autistique (Inderpendent Living on the Autistic Spectrum, ou, InLv), un groupe de soutien et d’entraide créé par Martjin Dekker. Aujourd’hui​, on​ qualifierait sa démarche d’ « action-recherche » (Lusiano et Salerni, 2004) et la chercheuse australienne tient à souligner dans son texte la contribution fondamentale qu’elle a reçu des théories de recherche féministes et post-modernes qui questionnaient en premier lieu le paradigme de l’objectivité et de la séparation de l’observateur avec ce qui est observé. En ce qui concerne sa situation en tant que chercheuse, mère, fille et personne du spectre, son point de vue est réellement « issu de plusieurs endroits » et nous donne une « nouvelle catégorie de diversité ».

D’autres contributions importantes au concept de neurodiversité

Cependant, en parlant de l’émergence du concept de neurodiversité, il faut donner crédit à au moins deux journalistes américains, auteurs de contributions importantes. La première note de crédit est destinée à Harvey Blume, qui est réputé pour avoir créé le terme en même temps que Judy Singer et pour avoir été le premier à avoir parlé de « neurodiversité ». La sociologue australienne mentionne régulièrement le journaliste américain avec qui elle fonda une amitié et une collaboration précieuse pour la formation du concept au sein du forum InLv auquel Blum adhérait également. L’un des mérites fondamentaux du journaliste américain, pour lequel il est mentionné dans la thèse de Singer, était d’avoir identifié la formation de la communauté des autistes qui avait commencé par une analogie avec la communauté des malentendants au sein du mouvement pour les droits des handicapés. Dans son célèbre article de 1997 « Autisme et internet » ou« c’est ce câble débile » Valtellina, 2020, p.31) il identifie non seulement la communauté autiste à une agrégation de gens ayant un câblage similaire​, mais​ en plus, en creusant un peu la métaphore, il affirme de façon péremptoire que« pour beaucoup de personnes autistes, internet est comme du braille »et c’est précisément ce langage qui leur permet de« contourner l’un des déficits de la triade définie par Sacks : les interactions sociales » » (Blume, 1997).

La deuxième note de crédit revient à Steve Silberman qui, profondément influencé par Judy Singer et Harvey Blume, contribua de manière décisive à la dissémination du concept de neurodiversité, d’abord en 2001 avec l’article « Le Syndrome Geek » (Valtellina, 2020, p. 59), puis avec le best-sellerNeurotribù. Les talents de l’autisme et la future neurodiversité.‘. Dans ces deux écrits, le journaliste américain, grâce à une recherche et une documentation précises, commençant par le phénomène allégé d’une « épidémie d’autisme » non identifiée, relie le noyau de la communauté autistique aux geeks de la Silicon Valley. Le syndrome d’Asperger, ou « le trouble de l’ingénieur », semble prévaloir chez les génies créatifs de la Silicon Valley qui donnent forme au monde moderne à travers leurs ordinateurs et leurs inventions technologiques. Ces personnes gagnent très vite en influence économique et sociale​, et cela​, même à travers le prisme du stéréotype de la personne autiste brillante​, mais​ incapable. Une récente déclaration d’Elon Musk illustre cela (le propriétaire de Tesla et l’une des dix personnes les plus fortunées de la planète), il annonça non seulement appartenir au spectre autistique​, mais​ aussi que c’est précisément à sa diversité neurologique, à sa manière de penser différente, qu’il doit son immense fortune. Nouvelle preuve, s’il y en a encore besoin, que « le monde a besoin de tous les types d’esprits » et donc de la neurodiversité.

Conclusion

Parallèlement aux catégories classiques de la diversité, comme le genre, la religion, ou l’ethnie, le concept de neurodiversité ou diversité neurologique émerge progressivement. Ce concept devient fondamental du point de vue du modèle bio-psycho-social afin de considérer le développement atypique et les troubles du développement neuronal au sein d’une structure qui ne les considère pas seulement comme des tares​, mais​ aussi comme une altérité, et dans certain cas, comme un puits de ressources pour l’humanité toute entière. Ce concept devrait renseigner les sciences sociales et notamment la psychologie dans ses études sur l’individu, son développement et son fonctionnement cognitif spécifique. Cela concerne aussi la pédagogie pour la création de méthodes éducatives fondées sur des données probantes (non plus sur des normes) et basées sur le respect de la diversité neurologique existant entre chaque individu. L’essor de la science échoue toujours à prendre en compte la contribution fondamentale de la sociologie et de l’anthropologie, alors que les études des handicaps continuent à réclamer de plus en plus d’espace. En définitive, même en présence de difficultés de fonctionnement marquées et de troubles du développement neuronal majeurs, seule une compréhension spécifique de la neurodiversité inhérente aux individus peut fournir les outils nécessaires pour faciliter la trajectoire de développement de chaque personne (qu’elle soit neurodivergente ou neurotypique) vers son potentiel maximum.

References

1. Asperger H. (1944) Die «Psichopathen» in Kindesalter in Archive fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, vol. 117. Trad. It. Franco Nardocci (a cura di) (2003), Bizzarri, intelligenti e isolati. Il primo approccio clinico e pedagogico ai bambini di Hans Asperger, Erickson.
2. Blume H. (1997) «Autism & the Internet» o «it’s the wiring, stupid! Trad it. «L’Autismo & Internet» o «è il cablaggio stupido! in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 29-43.
3. Dewey J. (1938) L’unità della scienza come problema sociale. Trad. it. di Piero Lucisano in CADMO
4. Grandin T. (1995) Thinking in pictures and other reports from my life with autism. Vintage books. Trad. It. (2001) Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson
5. Orsolini M. (a cura di) (2019) Pensando si impara. Stimolare l’attenzione, le funzioni esecutive e la memoria di lavoro nei bambini con bisogni educativi speciali, Franco Angeli.
6. Silberman S. (2001) The Geek Syndrome, Wired. Trad. It La Sindrome dei Geek in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 59-75.
7. Silberman S. (2015) NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Trad. It. (2016) NeuroTribù. I talenti dell’autismo e il futuro della Neurodiversità, Edizioni LSWR
8. Singer J. (1998) Why can’t you be normal for once in your life? From a problem with no name the emergence of a new category of difference in M. Corker e S. French (a cura di) (1999), Disability discourse Open University French. Trad it. Perché non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita? Da un «problema senza nome» all’emergenza di una nuova categoria della differenza in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 45-58.
9. Singer J. (2016) Neurodiversity. The Birth of an Idea.
10. Williams D. (1999) Nowbody Nowhere. The remarkable autobiography of an Autistic Girl. Jessika Kingsley Publisher. Trad. It (2002) Nessuno in nessun luogo, La straordinaria autobiografia di una ragazza autistica, Armando Editore.

Essential links

1. https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/ (accessed 30 June 2021)  
2. https://www.inlv.org/inlv-historic.html (accessed 30 June 2021) 
3. https://www.repubblica.it/salute/2021/05/10/news/elon_musk_ho_la_sindrome_di_asperger_ecco_come_funziona_il_mio_cervello_-300318913/ (accessed 30 June 2021) 
4. https://neurodiversity2.blogspot.com (accessed 30 June 2021)  

Média

SIMPL4ALL soutient la neurodiversité. Qu’est-ce qu’est la neurodiversité ? Apprenez-en plus sur son histoire et sa signification, car les personnes neurodivergentes et neuroatypiques sont différentes, pas inférieures !