Od kod izvira pojem nevrorazličnosti?

Izobraževanje za vse s priznavanjem nevrološke različnosti

V okvir projekta SIMPL4ALL se nam je zdelo nujno vključiti koncept nevrološke različnosti ali nevrodiverzitete. Le tako bomo lahko oblikovali izobraževanje, ki bo resnično namenjeno “vsem”. Toda od kod izvira ta izraz? V sodobnih razpravah o nevrorazvojnih motnjah in atipičnem razvoju se o njem vse pogosteje govori, pogosto napačno ali nedosledno, ne da bi zares razumeli njegov obseg in ogromno vključujočo moč (resnično in ne zgolj nominalno). Dejansko “ta izraz po analogiji z biotsko raznovrstnostjo obravnava atipični razvoj kot individualno različnost v razvoju in kot rezultat naravnega pritiska življenja, da se razmnožuje z majhnimi variacijami svojih oblik” (Orsolini, 2019, str. 33). Vendar pa se ne zavedajo vsi, niti znotraj zagovorniških gibanj za ljudi z oviranostmi oz. invalidnostmi, kako se je ta izraz razvil in predvsem kaj pomeni. V svetu zagovorništva prihaja do pogostih nesporazumov, pri katerih obstaja nevarnost, da se spremenijo v pojmovne odklone in v resnične notranje boje, kot so na primer “mišljenje s kontrastom” (Dewey, 1938), “nevro-tipski” proti “nevro-različnim” in absurdno nasprotje med zagovorniškimi združenji staršev in samih oseb z oviranostmi (starši in njihovimi otroki) ter splošno nasprotje med zdravstvenimi strokovnjaki in deležniki.

Jezikovni izzivi: NT proti NR; Starši proti otrokom

Za ureditev teh nasprotij so nujno potrebna nekatera terminološka pojasnila. Izraz nevrotipični ali NT je nastal v okviru gibanj tistih ljudi, ki se prepoznavajo v paradigmi nevrodiverzitete in se v nasprotju z njimi imenujejo nevrodivergentni ali nevroatipični. Vendar je treba biti previden, saj ti izrazi, ki se zdijo podobni, v resnici niso nujno sopomenke. V skladu z izjavo avstralske sociologinje in avtistke Judy Singer, ki je splošno priznana kot avtorica paradigme nevrodiverzitete, je mogoče trditi, da izraz nevrodiverziteta “ni orodje za ločevanje med nami in njimi” in da se nevrodiverziteta “nanaša zlasti na brezmejno variabilnost človeške kognicije in edinstvenost vsakega človeškega uma”. Zato je upravičeno mogoče reči, da smo vsi nevrodiverzitetni, nevro-različni, ker ni dveh človeških bitij na planetu, ki bi imela identično kognitivno delovanje.

Vendar se postavlja vprašanje. Če je ustrezno reči, da smo vsi nevrodiverzitetni, pa ni ustrezno reči, da smo vsi nevroatipični ali nevrodivergentni, tako kot ni ustrezno reči, da “smo vsi nekoliko avtistični, hiperaktivni, dislektični ali celo invalidni/ovirani”. Kako torej združiti nevrološko različnost, nevrotipičnost in celotno paleto stanj, ki so del standarda DSM-5 kot prave psihiatrične diagnoze motenj (motnje avtističnega spektra, disleksija, disgrafija, ADHD itd.), ki povzročajo invalidnost oz. oviranost in so na skrajnih točkah ”normalne” porazdelitve populacije? Pri pojasnjevanju te točke nam je v pomoč koncept spektra, ki različnosti umešča v kontinuum od motenj do fenotipov splošnih stanj.

”Najprej človek” ali ”Najprej identiteta”

Tudi v tem primeru je pravilna raba jezika zelo pomembna. Imamo dve izbiri, najprej lahko poimenujemo človeka ali njegovo identiteto. V prvem primeru poudarimo, da oseba ni primarno ali zgolj njena ”motnja”, zato govorimo o “osebi z …”. Ta jezik je značilen za združenja staršev in nekatere zagovornike, kot je na primer Donna Williams (1999). V drugem primeru najprej omenimo tisto, kar se v osnovi obravnava kot motnja, osebo identificira, opredeljuje in “je del tega, kar je” (Grandin, 1995).

Uporaba omembe identitete kot prve prevladuje v zagovorniških združenjih oseb z oviranostmi oz. invalidnostmi, ki svojo nevroatipičnost izpostavljajo z identitetnega vidika in kot družbena manjšina. Potrebno se je izogniti vsem hudo neprimernim izrazom, kot so npr: “prizadet zaradi …”, “prizadet z …”, “trpi zaradi …” ali še huje “bolan z …”, ki jih upravičeno zavračajo vsi, ki se ukvarjajo z zagovorništvom, ter na splošno vsi deležniki. Toda če se moramo vseeno boriti proti ”jeziku trpljenja”, kdo ima potemtakem prav? Motnja ali Stanje?

Če se glede na socialni model oviranosti, kjer je oviranost oz. invalidnost posledica interakcije različnih ali motečih značilnosti osebe v interakciji z okoljem, zdi poimenovanje osebe na prvem mestu (tj. “oseba z oviranostjo” v smislu, da oseba ni zreducirana na svojo oviranost) boljša, sta v resnici oba terminološka pristopa veljavna in ju ne bi smeli dojemati kot nasprotujoča si. V okviru paradigme nevrorazličnosti so avtizem in nevrorazvojne motnje v bistvu stanja, ki lahko postanejo motnja, ko osebne značilnosti (biološke in psihološke spremenljivke) v interakciji z okoljem (socialne spremenljivke) ustvarijo izrazite težave v delovanju osebe.

Posameznik se tako sam odloči, do kolikšne mere ga njegovo stanje prizadane.

Vprašanje modelov: Deležniki proti strokovnjakom

Zgodovinsko gledano si lahko raziskave in intervencije na področju nevrorazvojnih motenj in atipičnega razvoja predstavljamo kot nihalo, ki je zamahovalo v okviru binomije “narava-kultura”, pri čemer se je pozornost izmenično osredotočala najprej na spremenljivke, povezane s kulturo, in s tem na vse procese, povezane z medsebojnimi psihičnimi odnosi (dejavniki zunaj posameznika), nato pa na spremenljivke, povezane z naravo, in s tem na vse individualne biološke in intrapsihične razlike (znotraj posameznika), ki določajo posameznikov tipičen ali atipičen razvoj.

To je dolg in mučen proces (kot vsak znanstveni in kulturni proces) in del razprave, ki poteka že vsaj od sredine prejšnjega stoletja, pri čemer so se j zgodili pomembni koraki naprej, a tudi številne napake. Koncept nevrorazličnosti je prav v tej razpravi mejnik za nov koncept, ki lahko združi dva glavna akterja v tem procesu: deležnike in praktike. Gre za koncept, ki lahko upošteva vse tri spremenljivke, ki so bile v preteklosti analizirane: psihološke, socialne in biološke, v okviru ene paradigme, opredeljene kot “bio-psihosocialni model”, katerega cilj je analizirati raznolikost za razliko od “medicinskega modela”, za katerega se zdi, da je osredotočen izključno na ugotavljanje primanjkljajev, ki določajo netipičen razvoj. Vendar pa se nihalo, kot je dejala Judy Singer, z uvedbo koncepta nevrorazličnosti začenja obračati nazaj na stran biologije, čeprav ne več z vidika primanjkljajev, temveč z vidika raznolikosti, tokrat z izrazito pozitivno konotacijo. Koncept nevrorazličnosti, kot pravi avtorica, “ni psihološko-medicinska diagnoza, temveč sociološki koncept, ki lahko nevrološkim manjšinam ponudi “analitični objektiv za preučevanje družbenih vprašanj, kot sta neenakost in diskriminacija”. V tem smislu je korak naprej izjemen, saj lahko zdaj atipični razvoj obravnavamo tudi kot alternativo tipičnega razvoja in ne več samo in izključno kot minus. SOptimističen in preroški se v tem smislu zdi izraz avstrijskega zdravnika Hansa Aspergerja, ki je že leta 1938 (Asperger, 1944), ko je branil svoje mlade avtistične paciente pred nacističnim evgeničnim načrtom, z določeno samozavestjo izjavil: “Drugačen ne pomeni manjvreden”.

Vendar je tudi Judy Singer sčasoma spoznala, da ima “kot vsako gibanje, ki poskuša razviti veliko teorijo vsega, tudi socialni model svoje fundamentalistične in ekstremistične težnje”, ki so zasnovane kot nasprotje zdravstveni stroki. To težnjo avtorica odkrito obsoja in nas opozarja, da so “prav raziskovalci s področja medicine, začenši z zdravniki Hansom Aspergerjem, Lorno Wing, Simonom Baron-Cohenom in Oliverjem Sacksom, ter psihologi, zlasti Tonyem Attwoodom, postavili temelje, ki so avtistom in njihovim družinam omogočili, da so se med seboj prepoznali in oblikovali lastno gibanje”. Poleg tega v zvezi s skepticizmom do biologije, ki je prisoten pri nekaterih ekstremističnih skrajnežih, poudarja, da “nas je legitimirala nevroznanost, jezik nevroznanosti in računalništva pa je bil vir močnih metafor za naše gibanje”.

Od koh izhaja koncept nevrorazličnosti?

It is no coincidence that one of the pioneers of autism has been cited in relation to the concept of Neurodiversity since it was within the nascent Autistic Community, at the turn of the millennium, that this concept took shape and was developed and structured. We are in the aftermath of the scientific community’s universal acknowledgement of the failure of Bruno Bettelheim’s psychoanalytic theories who, initially in connivance with the other autism pioneer Leo Kanner (Kanner, 1943), had traced the cause of autism to the so-called “refrigerator-mothers” (Bettelheim, 1967) linking autism to a certain coldness of parents (and especially mothers) towards their children. With an incredible scientific reductionism, the scholar in question identified the deficit within the social and psychological variables and more specifically in a “defective attachment” (Bowlby 1969) in the mother-child relationship; an attachment that would then determine the subsequent atypical development and onset of the autism disorder. It was a dangerous analysis of psychological and social variables alone with an evident confusion of the cause-effect relationship between them.

Kaj so Kanner, Bettelheim in številni drugi znanstveniki zaznali, da jih je zavedlo? Zanimivo je, da je avstralska študentka sociologije Judy Singer približno trideset let po izidu teorij Bruna Bettelheima iz svojega burnega odnosa z avtistično materjo v članku, objavljenem leta 1998 v reviji Disability Discourse, skovala izraz nevrodiverziteta oz. nevrorazličnost, ki se nanaša neposredno na očitajočo frazo, ki sta jo z očetom naslovila na mater: Zakaj se vsaj enkrat v življenju ne moreš obnašati kot normalna oseba? Od problema brez imena do nastanka nove kategorije različnosti (Valtellina, 2020, str. 45). Vsekakor ji gre zasluga za ubeseditev izraza, ki ga predstavi z zgolj nekaj besedami, a so le-te pronicljive:

Po mojem mnenju je ključni pomen pojma "avtistični spekter" v tem, da predvideva politiko nevrološke različnosti ali "nevrodiverzitete". Nevrološka različnost je dodatek k že znanim političnim kategorijam razred/spol/rasa in bo povečala ozaveščenost o družbenem modelu oviranosti. 

Z razvojem nevrorazličnosti je postmoderna razdrobljenost prešla na naslednjo stopnjo. Tako kot se v postmoderni dobi občasno razblini kakšno preveč zakoreninjeno prepričanje, bodo kmalu izginila tudi tista prepričanja, ki so nam najbolj samoumevna: dejstvo, da vsi vidimo, slišimo, se dotikamo, vohamo in zbiramo informacije na enak način (razen če smo senzorno ovirani). 

(Judy Singer, 1998) 

Smo svetlobna leta oddaljeni od konteksta psihoanalitičnih klinik, od palač medicine in celo od vedenjske psihologije, ki je pri preučevanju in zdravljenju klasičnega avtizma pridobivala na veljavi. Smo v okviru študij o oviranosti, pri čemer povečevalno steklo ni medicinsko, temveč sociološko in antropološko. Judy Singer je prva skovala izraz nevrorazličnost, pri čemer je sprejela perspektivo, ki je res sociološka, predvsem pa biološka in genealoška. V tem smislu je pomembna referenca Asperger, ki je prvi zavzel takšno stališče v svojem eseju iz leta 1944 in ki se danes, ko ga beremo v luči nevrorazličnosti, sliši skoraj preroško:

Pogosto smo med temi otroki našli potomce pomembnih družin znanstvenikov in umetnikov, včasih pa se je zdelo, da so v otroku ostale zgolj domislice in nenavadnosti nekdanje veličine, ki jih pogosto premorejo tudi veliki znanstveniki. Mnogi od teh očetov so kljub precejšnjim ekscentričnostim zasedali visoke položaje, kar prispeva k vprašanju družbenega pomena tega tipa osebnosti [...] opazovalec, usmerjen v individualno psihologijo, bi celotno sliko avtističnega stanja razložil iz položaja edinega otroka, saj bi v njem videl eksogeni vzrok [. ...] toda tako kot v številnih drugih primerih, tudi v individualni psihologiji vzrok zamenjuje z učinkom [...] kdor poleg tega ve, da se avtistični otroci, ki odraščajo med sorojenci, razvijajo popolnoma enako kot otroci edinci, ne more drugače, kot da se mu zdi razlaga na podlagi eksogenega vzroka absurdna. Ne, dejstvo, da so ti otroci avtistični, ni posledica neugodnih vzgojnih vplivov, ki jim je izpostavljen otrok brez sorojencev, ampak temelji na predispozicijah, podedovanih od staršev, ki so sami avtistični. 

(Hans Asperger, 1944) 

Izvirni prispevek Judy Singer, v okviru katerega je nastal koncept nevrorazličnosti, pa ni njen članek iz leta 1998, temveč delo, ki je nastalo pred njim in katerega priprava je morda trajala celo življenje. Govorimo o izrazito avtobiografskih odlomkih iz diplomske naloge iz sociologije, ki je nastala med letoma 1996 in 1997, uradno predstavljena leta 1998 in naslovljena “Čudni ljudje. Rojstvo skupnosti med ljudmi z avtističnim spektrom. Osebno raziskovanje novega družbenega gibanja, ki temelji na nevrološki raznolikosti” (Singer, 2016). To diplomsko delo, čeprav je nastajalo več let, ima več elementov izvirnosti. Prvi element so konceptualni prehodi, ki jih je avstralska raziskovalka doživela na lastni koži. V otroštvu je bila ekscentričen otrok, hčerka matere s posebej nenavadnim vedenjem, ki je nato posledično postala mati otroka z netipičnim razvojem, ki so ga nato z veliko težavo uvrstili v motnjo 1. stopnje avtističnega spektra (Aspergerjev sindrom za nostalgike DSM-IV-TR). Tako kot v številnih podobnih primerih je hčerka zaradi diagnoze najprej odkrila materino vključenost v spekter, nato pa kot češnjo na torti še svojo uvrstitev “nekam v spekter” (Singer, 2016).

Drugi element izvirnosti predstavlja način, kako je Judy Singer izvedla svojo raziskavo za diplomsko nalogo. Kot udeleženka se je vključila v avtistično skupnost, natančneje v forum Independent Living on the Autistic Spectrum (skrajšano InLv), skupino za podporo in samopomoč, ki jo je ustanovil Martijn Dekker. Danes bi raziskavo, ki jo je izvajala Judy Singer, opredelili kot akcijsko raziskavo (Lucisano in Salerni, 2004), avstralska raziskovalka pa v svojem besedilu zelo rada poudari temeljne prispevke feminističnih in postmodernih raziskovalnih teorij, ki so prve postavile pod vprašaj paradigmo objektivnosti ter ločitev med opazovalcem in opazovanim. Glede na njen položaj raziskovalke, matere, hčerke in osebe s spektrom je njen dobesedno “pogled z več krajev”, ki nam je dal “novo kategorijo raznolikosti”.

Drugi pomembni prispevki h konceptu nevrorazličnosti

Ko govorimo o nastanku koncepta nevrorazličnosti, pa je potrebno omeniti vsaj dva ameriška novinarja, avtorja pomembnih prispevkov. Prva zasluga gre Harveyju Blumu, ki mu skupaj z Judy Singer pogosto pripisujejo, da je skoval izraz in prvi spregovoril o “nevrodiverziteti”. Avstralska sociologinja sama večkrat omenja ameriškega novinarja, s katerim je sklenila prijateljstvo in sodelovanje, ki je bilo zelo pomembno za oblikovanje koncepta, na forumu InLv, katerega uporabnik je bil tudi Blume. Ena od temeljnih zaslug ameriškega novinarja, zaradi katere ga v svoji diplomski nalogi navaja tudi Singer sama, je bila ta, da je prepoznal oblikovanje avtistične skupnosti, izhajajoč iz analogije z oblikovanjem skupnosti gluhih v okviru gibanja za pravico ljudi z invalidnostmi. V svojem znamenitem članku iz leta 1997 z naslovom “Avtizem in internet” ali “to je tista neumna napeljava! ” (Valtellina, 2020, str. 31) avtistične skupnosti v bistvu ne opredeli le kot skupek ljudi, ki so si podobni po ožičenju, temveč, če gremo nekoliko dlje od preproste računalniške metafore, neizprosno zatrdi, da je “preprosto za mnoge avtiste internet kot Braillova pisava” in da jim prav ta jezik omogoča, da “zaobidejo enega od primanjkljajev triade, ki jo je definiral Sacks: socialno interakcijo” (Blume, 1997).

Drugo priznanje gre Stevu Silbermanu, ki je pod velikim vplivom Judy Singer in Harveyja Bluma odločilno prispeval k širjenju koncepta nevrorazličnosti s člankom “The Geek Syndrome” (Valtellina, 2020, str. 59) iz leta 2001 in nato z uspešnico “Neurotribù. Talenti avtizma in prihodnost nevrodiverzitete” iz leta 2015. V teh dveh spisih ameriški novinar z natančnim raziskovanjem in dokumentiranjem, začenši z domnevnim pojavom neidentificirane “epidemije avtizma”, sledi jedru avtistične skupnosti do geekov, ki živijo v Silicijevi dolini. Zdi se, da je Aspergerjev sindrom ali “inženirska motnja” razširjen med ustvarjalnimi geniji v Silicijevi dolini, ki z računalniškimi in tehnološkimi izumi oblikujejo sodobni svet. Takšni ljudje pridobivajo tudi precejšen gospodarski in družbeni vpliv, vse to pa je daleč od stereotipa o genialni, a praktično nesposobni avtistični osebi. Primer tega je nedavna izjava Elona Muska (lastnika podjetja Tesla in enega od desetih najbogatejših ljudi na svetu), ki je izjavil, da je oseba na avtističnem spektru in da prav tej svoji nevrološki raznolikosti in drugačnemu načinu razmišljanja dolguje velik del svojega ogromnega bogastva. Še en dokaz, če bi ga sploh potrebovali, da “svet potrebuje vse vrste umov” in torej nevrorazličnost.

Zaključki

Poleg klasičnih kategorij raznolikosti, kot so spol, vera in etnična pripadnost, se vse bolj uveljavlja koncept nevrorazličnosti ali nevrološke raznolikosti. Ta koncept je z vidika bio-psihosocialnega modela temeljnega pomena za pojmovanje atipičnega razvoja in nevrorazvojnih motenj v okviru, ki jih ne obravnava le kot primanjkljaje, temveč kot drugačnost in v nekaterih primerih kot dejanski vir za človeštvo kot celoto. To pojmovanje bi moralo družboslovje, zlasti psihologija, uporabiti pri preučevanju posameznika, njegovega razvoja in specifičnega kognitivnega delovanja, pedagogika pa pri oblikovanju z dokazi podprtih izobraževalnih metod, ki ne bi več temeljile na normi, temveč bi spoštovale specifično nevrološko raznolikost, ki obstaja med posamezniki. V znanosti vse bolj manjka temeljni prispevek sociologije in antropologije, študije o invalidnosti pa še naprej zahtevajo vse več prostora. Navsezadnje lahko tudi ob prisotnosti izrazitih težav pri delovanju in večjih nevrorazvojnih motnjah le specifično razumevanje nevrorazličnosti, ki je lastna posameznikom, zagotovi orodja za olajšanje razvoja vsake posamezne razvojne poti (bodisi nevrorazlične bodisi nevrotipične) v smeri njenega največjega potenciala.

Viri

1. Asperger H. (1944) Die «Psichopathen» in Kindesalter in Archive fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, vol. 117. Trad. It. Franco Nardocci (a cura di) (2003), Bizzarri, intelligenti e isolati. Il primo approccio clinico e pedagogico ai bambini di Hans Asperger, Erickson.
2. Blume H. (1997) «Autism & the Internet» o «it’s the wiring, stupid! Trad it. «L’Autismo & Internet» o «è il cablaggio stupido! in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 29-43.
3. Dewey J. (1938) L’unità della scienza come problema sociale. Trad. it. di Piero Lucisano in CADMO
4. Grandin T. (1995) Thinking in pictures and other reports from my life with autism. Vintage books. Trad. It. (2001) Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson
5. Orsolini M. (a cura di) (2019) Pensando si impara. Stimolare l’attenzione, le funzioni esecutive e la memoria di lavoro nei bambini con bisogni educativi speciali, Franco Angeli.
6. Silberman S. (2001) The Geek Syndrome, Wired. Trad. It La Sindrome dei Geek in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 59-75.
7. Silberman S. (2015) NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Trad. It. (2016) NeuroTribù. I talenti dell’autismo e il futuro della Neurodiversità, Edizioni LSWR
8. Singer J. (1998) Why can’t you be normal for once in your life? From a problem with no name the emergence of a new category of difference in M. Corker e S. French (a cura di) (1999), Disability discourse Open University French. Trad it. Perché non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita? Da un «problema senza nome» all’emergenza di una nuova categoria della differenza in Valtellina E. (a cura di) (2020) L’autismo oltre lo sguardo medico, Erickson, pp. 45-58.
9. Singer J. (2016) Neurodiversity. The Birth of an Idea.
10. Williams D. (1999) Nowbody Nowhere. The remarkable autobiography of an Autistic Girl. Jessika Kingsley Publisher. Trad. It (2002) Nessuno in nessun luogo, La straordinaria autobiografia di una ragazza autistica, Armando Editore.

Essential links 

1. https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/ (accessed 30 June 2021)  
2. https://www.inlv.org/inlv-historic.html (accessed 30 June 2021) 
3. https://www.repubblica.it/salute/2021/05/10/news/elon_musk_ho_la_sindrome_di_asperger_ecco_come_funziona_il_mio_cervello_-300318913/ (accessed 30 June 2021) 
4. https://neurodiversity2.blogspot.com (accessed 30 June 2021)  

Mediji

SIMPL4ALL sprejema nevrorazličnost. Kaj je nevrorazličnost? Spoznajte več o njeni zgodovini in pomenu, saj so nevrorazlični ali nevrotipični ljudje drugačni, ne manj(vredni)!